【飛來橫禍】少女分享身患罕見疾病基因變異,無法自料起居如同「一公升眼淚」女主角。

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二十出頭正值最青春、最有活力的時期,也是拼搏事業的黃金階段,當身邊的人都在活在精彩之中,這位女生卻飽受疾病之苦,終日臥病在床,就連日常起居都無法處理,更被家人嫌棄稱作「廢人」。

一位香港女生最近在社交網站分享自身故事,她本來都是一個正常健康的普通女孩,直到她16歲那年,潛伏在她體內的奇怪病症突然發病,使她四肢無力活動,體力大不如前,全身的肌肉都無法好好協調,就連進食也容易嗆著。簡單如步行對她而言已經是不可能的任務,如廁後也只能靠家庭傭工或朋友幫忙穿好褲子。

她形容自己,「尊嚴對我來講已經變得一文不值」,「生活上起居飲食我做到嘅都自己做,無奈都要靠工人姐姐協助我,氣力好啲就可以自己去到廁所,但要企返起身就千難萬難,到我用盡氣力企左起身我又平衡唔到,兩隻手捉住欄杆只可以苦撐10幾秒,要靠工人姐姐或信得過嘅朋友幫我着褲,試過好多次協調唔到冇力跌咗喺地下」。

發病後她在靈實醫院治療數個月,至今仍不知道確實病因,據指醫生形容是由於基因突變,以致身體無法分解某些物質。如今除了出入需依靠輪椅,體重亦因病而暴增數十磅。「1公升眼淚個女主角就係我嘅寫照」,她這樣形容。

除了對自己的無能為力感到不忿,她還要抵受身邊人的壓力。她表示家庭傭工經常有意無意地欺負她,父親更說她如同「廢人」一般,幸好還有妹妹真正關心自己。現在她只希望找到一份在家工作的兼職,儲錢擁有自己的居所,避開一切的閒言閒語。

Source by Facebook

Text by Medical Inspire

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