【罕見疾病】美國26歲女護士患罕病「史蒂芬強森症候群」,全身出紅斑、皮膚潰爛,慘被陌生人當喪屍。

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身體可以健健康康其實已經是一份天賜的禮物,美國有一名救急扶危的女護士,則不幸患上罕見病,月經時期令全身出現紅斑、水泡、皮膚潰爛,而病發時全身都有灼燒感,猶像有人在她身上放火般、十分痛苦,還曾因外表被陌生人當成「喪屍」(Zombie)。

美國阿拉斯加的26歲女護士哈登(Q’Londa Harden)16歲時首次罹患罕見病——「史蒂芬強森症候群(Steven-Johnson Syndrome)」,每逢月經來潮、體內荷爾蒙增加時,全身出現紅斑、水泡、皮膚潰爛脫落等症狀,尤其在眼睛、嘴、肛門以及陰道附近更嚴重,而病發時全身都有灼燒感,還曾因外表被陌生人當成「喪屍」。

Photo from Internet

「史蒂芬強森症候群」是甚麼?

史蒂芬強森症候群(Steven-Johnson Syndrome)的患者會出現由藥物引起導致皮膚廣泛性脫落、壞死及黏膜糜爛等不良反應,其臨床特徵包括了特有的圓環狀皮疹和黏膜潰爛,黏膜潰爛多為口、鼻、眼、生殖器及肛門等部份,嚴重會波及身體許多器官如肺、肝、腎、腸胃及血液系統等,令造成體液流失、體溫調節失調及代謝率增加。史蒂芬強森症候群與感染、藥品有關,但真正發生的原因不明,每百萬人中只有1.2至6人出現生這罕見疾病。

哈登六月時,經歷了嚴重的一次過敏反應,包括水泡、潰爛、發黑、脫皮,從臉上擴至胸部、頸部及雙腿,陰道和肛門腫脹,周圍皮膚脫落,住院治療4天。哈登表示,不少人會像盯著喪屍般盯著她,甚至有人會對她說:

「嘩,怎麼全身都是疤痕(Eww, why are you covered in scars?)」

「沒人會喜歡你這樣子。(No one is going to love you looking like this.)」

開始的時候,這些說話讓她難過又尷尬,但哈登後來意識到自己無法控制別人眼光。她說:

「我坐在那裡感到悲傷和沮喪,但這並不能讓我的病消失,所以我選擇嘗試尋找這種情況下的一線希望。(Me sitting feeling sad and depressed about this isn’t going to make it go away so I choose to try and find the silver linings in this situation. )」

最終,哈登接受了這個疾病,還將別人笑她像「喪屍」的話自嘲為皮膚重新癒合的過程像「免費拉皮手術」( free face lift)。哈登其後決定冷凍卵子並接受低強度化療,讓自己提前進入更年期,免受經期荷爾蒙增加的痛苦。她希望大眾能用多點同理心看待其他跟她一樣的病人。

 

Source:Daily Mail亞東醫院

Text by MEDICAL INSPIRE 醫‧思維

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