【美的多樣性】《Glamour》首位唐氏綜合症18歲模特兒 Ellie Goldstein:「盼其他品牌選用不隱藏殘疾的模特兒。」

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大眼睛、瓜子臉、尖挺的鼻子⋯⋯這些都是主流對美的定義。近年來,多了不同的國際品牌選用殘疾人士為模特兒,重新「界定」美的定義。首位登上《Glamour》雜誌的唐氏綜合症英國模特兒艾莉(Ellie Goldstein),年僅18歲的她早前曾登上《Vogue》,同時獲 Gucci、Nike 等品牌青睞,出現於不少廣告系列中。艾莉堅持,希望出現在未經修飾的照片中,可以展示她的自然美。

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「殘疾模特兒要成為主流,還有很長的路」

艾莉談到時尚世界中的多樣性和代表性,她說自已更喜歡「沒編輯過」的照片:「我寧願盡可能自然一點,不要修飾照片或使用濾鏡,可以顯示出我真正的美。」艾莉補充:「人們去理解我,是透過我的個性而非我的殘疾(People have to “get me” and see my personality not the disability)」。艾莉強調:「我想要改變的是,讓其他品牌使用不隱藏殘疾的模特兒,每個人都應該有機會實現他們想要的東西。」

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艾莉分享她的榜樣是姐姐艾米(Amy),「因為她帶我去購物,我們在一起做了很多事情,她現在也會為我選衣服,我一直很外向,目標是成為一個模特兒。」艾莉希望繼續成為其他有志闖入時尚界人士的榜樣,她表示要捍衛多樣性(Diversity),還需要做更多的工作,而且殘疾模特兒要成為主流,還有很長的路要走。

艾莉目前在埃塞克斯郡雷德布里奇的一所大學,學習表演藝術。艾莉的母親伊馮娜(Yvonne)在接受訪問時說,艾莉剛出生時,曾被職員迅速抱走,她感到非常恐懼。 她說:「我們很害怕,不知道發生了什麼,直到護士說『我們認為她可能患有唐氏綜合症,但我們不確定。』」伊馮娜說,確認艾莉患有唐氏綜合症後,曾被告知艾莉永遠都不能走路、說話或過獨立生活。

 

唐氏綜合症是什麼?

唐氏綜合症是一種遺傳性疾病,會導致一定程度的學習障礙和某些身體特徵,包括:

  • 頭扁
  • 斜眼
  • 扁鼻
  • 口細
  • 舌頭粗及有紋
  • 肌肉張力差
  • 手指短小
  • 第一、二隻腳趾趾距較大
  • 個子普遍較矮小
  • 部份有痴肥情況

據統計,高齡產婦的孩子有唐氏綜合症的機會越高,20歲的婦女生下​​唐氏綜合症嬰兒的機會約為1,500分之一,而40多歲的女性有100分之一的機會。根據世界各地統計,平均每600個嬰孩中,會有一個是唐氏綜合症人士。唐氏綜合症並非疾病,是由遺傳因子引起的情況,故沒有藥物或手術方法可根治。

一些患有唐氏綜合症的兒童有其他健康問題,如不同嚴重程度的先天性心臟病。部份唐氏綜合症的兒童經特別的照顧及教育,可融入主流的學校及過著半獨立的生活。

 

Source:Daily MailHKDSA衞生署

Text by MEDICAL INSPIRE 醫‧思維

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