身體可以健健康康其實已經是一份天賜的禮物，美國有一名救急扶危的女護士，則不幸患上罕見病，月經時期令全身出現紅斑、水泡、皮膚潰爛，而病發時全身都有灼燒感，猶像有人在她身上放火般、十分痛苦，還曾因外表被陌生人當成「喪屍」（Zombie）。

美國阿拉斯加的26歲女護士哈登（Q’Londa Harden）16歲時首次罹患罕見病——「史蒂芬強森症候群（Steven-Johnson Syndrome）」，每逢月經來潮、體內荷爾蒙增加時，全身出現紅斑、水泡、皮膚潰爛脫落等症狀，尤其在眼睛、嘴、肛門以及陰道附近更嚴重，而病發時全身都有灼燒感，還曾因外表被陌生人當成「喪屍」。

「史蒂芬強森症候群」是甚麼？

史蒂芬強森症候群（Steven-Johnson Syndrome）的患者會出現由藥物引起導致皮膚廣泛性脫落、壞死及黏膜糜爛等不良反應，其臨床特徵包括了特有的圓環狀皮疹和黏膜潰爛，黏膜潰爛多為口、鼻、眼、生殖器及肛門等部份，嚴重會波及身體許多器官如肺、肝、腎、腸胃及血液系統等，令造成體液流失、體溫調節失調及代謝率增加。史蒂芬強森症候群與感染、藥品有關，但真正發生的原因不明，每百萬人中只有1.2至6人出現生這罕見疾病。

哈登六月時，經歷了嚴重的一次過敏反應，包括水泡、潰爛、發黑、脫皮，從臉上擴至胸部、頸部及雙腿，陰道和肛門腫脹，周圍皮膚脫落，住院治療4天。哈登表示，不少人會像盯著喪屍般盯著她，甚至有人會對她說：

「嘩，怎麼全身都是疤痕（Eww, why are you covered in scars?）」

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「沒人會喜歡你這樣子。（No one is going to love you looking like this.）」

開始的時候，這些說話讓她難過又尷尬，但哈登後來意識到自己無法控制別人眼光。她說：

「我坐在那裡感到悲傷和沮喪，但這並不能讓我的病消失，所以我選擇嘗試尋找這種情況下的一線希望。（Me sitting feeling sad and depressed about this isn’t going to make it go away so I choose to try and find the silver linings in this situation. ）」

最終，哈登接受了這個疾病，還將別人笑她像「喪屍」的話自嘲為皮膚重新癒合的過程像「免費拉皮手術」（ free face lift）。哈登其後決定冷凍卵子並接受低強度化療，讓自己提前進入更年期，免受經期荷爾蒙增加的痛苦。她希望大眾能用多點同理心看待其他跟她一樣的病人。

Source：Daily Mail，亞東醫院

Text by MEDICAL INSPIRE 醫‧思維