漸凍人症｜漸凍人症患者，一直與時間競賽：「雖然我這個故事的結局不一定圓滿，但相信未來別人的故事一定會圓滿」。京東集團前副總裁蔡磊在2019年9月份確診漸凍人症，現在，41歲的蔡磊的病情加重，但他仍沒有放棄，組建科研團隊研發藥物，堅持用腳打字回復病友，每天和同事奮戰至深夜。
撰文：CK@Medical Inspire 醫．思維 │ 資料來源：央視│圖片來源：視央
漸凍人症｜力抗漸凍人症5年，蔡磊病情惡化！面對絕症仍心懷希望、拼博到最後一刻：我還是期待那一天，在我倒下之前幹掉漸凍症！
大家所熟知的冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge），曾經引起人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，亦稱「漸凍人症」）的關注。但原來患病後，患者平均生存時間，其中位數只有大概三至五年。
京東集團前副總裁蔡磊在2019年9月份確診漸凍人症。他早在2018年時，發現自己左手手臂肌肉開始持續跳動。他向北京多家醫院求診後，都未能獲得明確診斷，直至他到北京大學第三醫院神經科樊東昇主任求診後，才被正式確診為漸凍人症。
現在，41歲的蔡磊的病情加重，說話要用盡力氣，睡覺要戴呼吸機，洗澡時不得不考慮用繩子把自己吊在牆上。但他仍沒有放棄，組建科研團隊研發藥物，堅持用腳打字回復病友，每天和同事奮戰至深夜。
由於漸凍人症患者運動神經細胞不斷地在丟失，無法維持正常的日常活動，所以病人通常在早期時肢體功能受到損害，逐漸喪失生活工作能力。到後期語言能力、吞嚥能力及營運攝入等，導致臥床，甚至死亡。
這病就如患絕症般，現階段仍無法醫治，許多病人只能等待死亡。蔡磊當時透過樊東昇主任去了解國內漸凍人症的發展現況，由於當前患者樣本不足，令醫院無法研究疾病。蔡磊便透過自己能力，將散落在全國各地的漸凍症患者集中起來，開始建立病人的數據平台。
中國每年有超過兩萬三千名新發病例，但由於患者確診後，大多處於居家護理的狀態，數據信息並不能被醫院全面有效收集，這對於藥物研發毫無助益。然而一年內，蔡磊建立了20多個患者群。他與醫生團隊一同合作設計了一個以患者為中心，360度全生命週期的漸凍人症醫療科研大數據平台，為臨床醫生和科學家提供了真實的疾病研究數據。
他亦積極推動漸凍人症的醫學研究，每年投入約千萬元人民幣。同時他背後亦有20多人的科研團隊，每天要看1000篇世界頂級期刊的論文，一個月便可完成3萬篇。蔡磊希望能在4年內看完全球一百五十萬篇，覆蓋阿茲海默症、柏金遜症、細胞免疫、神經再生、基因治療等相關科研的成果，以便可以直接與科學家直接說話，真正找到漸凍症的治療方法。蔡磊亦盼望能早日研發相關的藥物，他指雖然這個疾病目前來説在醫學研發上只是冰山一角，但他仍希望自己在即將走入生命盡頭的時候，能為幾十萬的病友帶來希望，與時間競賽。蔡磊曾表示：「可能我再努力，成功也不會屬於我，但是不影響我繼續為漸凍人症這個群體往前拼搏，我會抗爭到最後一天。」
今年年初，他更和夫人一起捐出1億元，支持攻克漸凍症的科研項目：「我還是期待那一天，在我倒下之前，幹掉漸凍症！」。
拿起手機這個動作，對於普通人來說是輕鬆不過的事，但對於蔡磊來說卻如舉重般，需竭盡全力才能完成的事，但如今即使竭盡全力他也能不起手機。就連說話，也要用盡全身的力，用力吐出每一隻字。患病後蔡磊最先喪失左手能力，一年後他的右手也出現了無力的症狀，但他沒有因此而停下來，繼續堅持一天工作16個小時以上。他更表示：「我在搶時間，每天24小時我也不夠用，每天給我72小時我也不夠用，我沒有理由休息。」
蔡磊表示自己已經可以完全接受死亡，他更在前年已在準備身後事，包括找接班人、設立慈善信託、設立遺體捐獻、寫書等。這些都是他知道自己快不行所做的準備。但他依然會病友共同對抗疾病：「我會戰鬥到最後一天，到我死亡的一天為止。」
對於家人，蔡磊表示現時病情已惡化得連說話都困難，因此不願跟母親打電話：「這不是牽掛我嘛，但我又不想她過來。」，更叫媽媽「看直播吧，那是我最好的狀態」。因此母親幾乎每日都會守在直播間，二人隔空對話：「老媽買點，老媽下單」。
面對一直在身邊照料、陪伴他工作的妻子，蔡磊坦言曾因為工作跟妻子爭吵不休，不過如今已無力爭吵，只希望妻子「不要悲觀，不要難過，這是我最大的希望」。
漸凍人症學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。發病的年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病。
漸凍人症患者在2至3年內逐漸出現不同程度症狀，初期會感受到四肢肌力消失，站立過久容易跌倒，無法如以往般提取重物。病人到患病中期會出現四肢僵硬，需要看護協助日常生活，無法獨力完成穿衣、如廁、走路等日常動作，也容易失眠。
晚期病人連說話、吞嚥、自主呼吸受影響，最後只能透過轉動眼睛或眨眼與外界溝通，依賴鼻胃管或呼吸器等工具維持生命，最後容易因呼吸衰竭或營養不良而死亡。
