【苦盡甘來】受盡白眼曾二度嘗試自殺;罕見病男孩努力不懈終成為兒科醫生。

感動故事

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患上絕症、罕見症,有人或會選擇消極面對其事。然而,黎明來臨前的黑夜總是最黑暗,但只要繼續堅持下去,總會見到曙光。電影《奇蹟男孩》中的真實男主角Michael Goodman,自小患有罕見病崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins syndrome,簡稱TCS),受盡別人白眼。他卻沒有放棄,於高中畢業後成功考上醫學院,現已成為一名兒科醫生。

Photo from Google

崔契爾柯林斯症候群是一種會導致下顎骨顏臉發展不全的罕見遺傳疾病,病患者的臉部發展會有缺陷。而Michael Goodman的耳朵、顴骨與下顎都發育不全,自小就因臉部畸形而被眾人嘲笑與欺凌。高中時更因此而兩度嘗試自殺,幸好沒有成功。

正當大部份人都覺得Michael Goodman無法做到一般人都做到的事時,Michael的故事卻令他們大跌眼鏡。Michael於高中畢業後考上醫學院,如令已成為一位兒科醫生。可是仍有些家長會因為他的外表而拒絕讓其孩子受診。

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雖然Michael無法改變自己的外表,但就從一個想結束自己生命的人變得充滿自信和夢想。他指:「這就是為什麼大眾應該閱讀、欣賞及散播《奇蹟男孩》這個故事的原因。在這本書裡,作者做了一件非常了不起的事,清晰地抽述臉部略形孩子的生活是什麼樣子。請閱讀這本書,來教育你自己,還有你的孩子。」

崔契爾柯林斯症候群(Treacher collins syndrome)

患有崔契爾柯林斯症候群的臉部特色是像「鳥」臉,因為除了鼻子以外、眼睛、顴骨、下巴骨、耳朵都發展不良,所以中臉比較突出,兩側的臉部則相對較小。眼睛外側下垂,下眼瞼萎縮,顴骨及下頷骨發育不良,下巴很小,後縮,咬合會出現前面開咬的狀況,兩側耳朵可能出現小耳症,耳洞萎縮, 95%有聽力的問題,1/3的患者會有顎裂。

這些臉部特徵會引伸很多的問題,一出生首要面臨的問題就是呼吸:下巴很小,舌頭沒空間放而後倒,造成呼吸困難。因為呼吸問題造成餵食困難,加上顎裂,使得餵食更是困難。耳朵聽力不良也會影響成長和學習。

Source : Michael Goodman, U.S. National Library of Medicine

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