【罕見疾病】摩洛哥女子患「著色性乾皮症」對陽光過敏 ,外出須戴「太空面罩」。

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摩洛哥一名28歲女子,患有罕見病「著色性乾皮症」(Xeroderma Pigmentosum),從小就對紫外線過敏,一旦曝曬在陽光下,皮膚就會出現皺褶和黑斑,且無法自行修復,外出時要戴上「太空面罩」躲避陽光。

來自摩洛哥的法蒂瑪(Fatima Ghazaoui)對陽光過敏。她兩歲時便被檢查出罹患「著色性乾皮症」(Xeroderma pigmentosum,XP)。這種病讓她只要曝曬在陽光下,皮膚就會出現皺褶和黑斑,且無法自行修復,如果被曬傷導致皮膚發紅,則可能增加患皮膚癌和眼癌的風險,因此終身須要躲開太陽生活。

Photo from Daily Mail

法蒂瑪表示,20年來幾乎都選擇在夜晚出門,若必須在白天出門,她會全副武裝般戴上手套,以及類似太空面罩的頭盔,避免皮膚曝曬在陽光下。除了穿戴保護裝備外,她亦必須每隔一小時就塗抹一次防曬油。不過她坦言,即使在多雲的日子外出,也容易被曬傷而留下色斑。她家裏的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器。

Photo from Daily Mail

因為生活習慣與平常人不相同,法蒂瑪自13歲起便休學在家自學,她表示:「我不得不放棄學業,在家上學,這讓我覺得自己被剝奪了童年。」

英國國民保健署(NHS)表示,「著色性乾皮症」目前並無治癒的方法,且在英國僅有70%的病患者可以活超過40歲。活着雖是艱苦,法蒂瑪依然對生活抱持著希望,盼望透過自己的故事,鼓勵其他病友一起積極勇敢的對抗病魔。

甚麼是「著色性乾皮症」?

著色性乾皮症(Xeroderma Pigmentosum,俗稱XP),是一種遺傳病,其特徵是對陽光中的紫外線極度敏感。這種情況主要影響眼睛、臉部、手臂等會暴露在陽光下的皮膚區域。有部分患者亦有涉及神經系統的問題。

著色性乾皮症的症狀通常會在嬰儿期或兒童早期出現。在陽光下停留幾分鐘後,大部分的兒童患者會出現嚴重曬傷。曬傷的位置會發紅和起泡,這些傷患會持續數週。到了2歲時,幾乎所有患有著色性乾皮症兒童,他們的臉部,手臂和嘴唇等位置(受陽光照射的區域)都會出現雀斑。這種雀斑很少發生在沒有罹患這種疾病的幼兒當中。

著色性乾皮症大大增加患上皮膚癌的風險。如果沒有防曬措施,大約有一半患上這種疾病的兒童會在10歲時患上皮膚癌。大多數患有著色性乾皮症人在其一生中會患有多種皮膚癌。這些癌症最常發生在臉部、嘴唇、頭皮、眼瞼、眼睛和舌尖。研究表明,著色性乾皮症的患者罹患其他類型癌症(包括腦瘤)的風險會增加。另外,如果著色性乾皮症患者吸煙的話,罹患肺癌的風險會顯著增加。

著色性乾皮症患者的眼睛會對來自太陽發出紫外線非常敏感。如果為眼睛作保護措施,他們眼內會充滿血絲,眼角膜變得混濁。在某些患者中,眼睫毛會掉下來,眼瞼會變薄並異常地向內或向外轉動。

除了涉及皮膚和眼睛的問題外,約有30%的著色性乾皮症患者會出現神經系統異常。這些異常包括喪失聽力,協調能力差,難以行走,喪失智力功能,吞嚥和說話困難,以及癲癇發作。當這些神經系統問題出現後,它們往往會隨著時間而惡化。

Source: 每日郵報美國國家衛生院(NIH)

Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維

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