醫療奇蹟|「我哋分好工,一人捐一樣」12歲罕病童肝腎衰竭,父母「割肝捐腎」接力救命! 媽媽:只想彌補他的缺陷

感動故事

醫療奇蹟|現時醫療科技發達,器官移植雖非新鮮事,但要在一年之內連續接受兩次來自雙親的「接力捐贈」,絕對是一場生命與時間的硬仗。台灣大學醫學院附設醫院(下稱台大醫院)日前分享一宗震撼醫療界的個案:一名患有多重罕見病的12歲男童許小弟(化名),在短短一年內先後接受了母親捐肝及父親捐腎的活體移植手術。

撰文:Medical Inspire|圖片來源:TVBS

醫療奇蹟|「我哋分好工,一人捐一樣」12歲罕病童肝腎衰竭,父母「割肝捐腎」接力救命! 媽媽:只想彌補他的缺陷

任務分派:媽捐肝、爸捐腎,雙親十年減重只為救兒

對於許小弟的父母來說,這場救子行動早在十多年前已經開始。許媽媽在記者會上坦言,自兒子4個月大確診後,兩夫妻已做好心理準備。她感慨道:「孩子有缺陷,我們只好盡力去彌補。」為了讓身體達到最佳捐贈狀態,這對父母展現出驚人毅力。

「割愛」背後,原來是長達十年的身心調適與堅持。許媽媽透露,他們早已協議好「任務分配」:一人負責捐肝,一人負責捐腎。為了這一天,許媽媽由65公斤減至55公斤;原本患有糖尿病的許爸爸,更是拚命減重以改善健康狀況,最終成功通過評估捐出腎臟。

出生4個月即確診多重罕病

許小弟的求生之路極其坎坷,出生僅4個月,便確診罹患罕見疾病「先天性肝臟纖維化」與「先天性膽管擴張症」。這類疾病會導致肝纖維化及脾臟腫大,更不幸的是,他同時患有自體隱性多囊性腎臟病(ARPKD),肝、腎功能幾乎從出生就開始出現嚴重問題。

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  • 隨著病情惡化,許小弟進入了慢性腎臟病第五期(末期腎病),生命垂危。台大醫院醫療團隊經過縝密評估,決定採取「分階段治療」策略:

    .第一階段(2025年1月):
    由母親捐贈部分肝臟,先解決對生命造成即時威脅的肝臟問題。

    .第二階段(2026年1月):
    由於術後腎功能持續惡化,且因剛接受捐肝手術無法進行腹膜透析,醫療團隊隨即安排由父親捐贈腎臟,完成活體腎臟移植。

    成人腎臟入細路肚,到底難度有多高?

    這宗個案之所以被形容為「高難度」,除了是罕見的肝腎接力移植外,醫學技術上的挑戰亦極大。台大醫院外科部副教授李志元指出,肝臟移植尚可透過3D模擬及修整,使其符合兒童腹腔大小。

    然而,將成人的腎臟移植入兒童體內,最大的挑戰在於空間問題。李教授說明,受限於幼童身形及血管吻合的精密度,如何將體積相對巨大的成人腎臟安放並「關上腹腔」是一大難題,術中甚至需要靠人工網膜輔助覆蓋。經過醫療團隊跨學科的精密規劃,兩場手術最終均順利完成,許小弟術後恢復良好,更已在本學期重返校園,從病榻上的虛弱變得「活蹦亂跳」。

    認識罕病: 先天性膽管擴張症 與 自體隱性多囊性腎臟病

    今次的案例涉及兩大罕見遺傳病,對器官造成嚴重影響:

    .先天性膽管擴張症 (Caroli disease):
    一種罕見的肝內膽管先天性擴張疾病,常合併肝纖維化,患者容易反覆出現膽管炎或門脈高壓,。

    .自體隱性多囊性腎臟病 (ARPKD):
    主要影響兒童的遺傳性腎病,雙側腎臟會長出多個水泡(囊腫),最終導致腎功能衰竭。

    台大醫院院長余忠仁強調,台大自1968年完成亞洲首例活體腎移植以來,累積案例已逾1,500宗,術後10年存活率達85%,領先全球。

    許小弟的重生,絕對是父母無私的愛及醫療團隊卓越技術的共同結晶。然而,當地的醫學團隊亦提醒,雖然活體移植救了許小弟,但目前全台仍有超過8,000人在等待腎臟移植,肝臟等待者亦逾900人。呼籲社會大眾支持大愛器官捐贈,讓更多像許小弟一樣的重症患者能獲得重生契機。

    一人捐贈器官可救七人,惟供體仍遠遠不足

    器官捐贈在醫學上具有重要意義,可幫助許多人延續生命。根據世界衛生組織的數據,每年有數百萬人因器官衰竭而需要移植手術,但供體數量遠遠不足。

    香港可捐贈的器官包括心臟﹑肺臟﹑肝臟和腎臟,部分組織如眼角膜﹑皮膚﹑長骨亦可以捐贈。一般而言,器官捐贈並無年齡限制。由初生至75歲的人士普遍適合捐贈器官,至於各種組織的捐贈方面,眼角膜為80歲以下,長骨由16至60歲,皮膚則為10歲或以上。一名器官捐贈者可以拯救7位或以上的病人!

    器官捐贈有兩個來源,進行活體及遺體器官捐贈時,可供捐贈的器官都有所不同:

    1. 活體器官捐贈
    適合作活體器官捐贈的器官為腎臟及肝臟。身體健康的成年人有意願捐贈一顆腎臟或部分肝臟,經醫院進行心理及醫學評估等,認為適合捐贈,才能進行移植手術。

    2. 遺體器官捐贈
    適合作遺體器官捐贈的器官及組織為腎臟﹑肝臟﹑心臟﹑肺﹑眼角膜﹑骨骼及皮膚。腦死亡病人將功能健全的器官或組織,以無償方式捐贈給器官衰竭的病人,讓他人得以延續生命,恢復健康。

    許小弟未來仍需每日服用抗排斥藥物,並注意日常防護,避免碰撞性運動。但看到兒子臉色轉趨紅潤,許媽媽亦欣慰表示:一切辛苦都值得。

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