美國一名男嬰 Jamison，因天生患有斑色魚鱗癬（Harlequin ichthyosis，俗稱小丑魚鱗癬），全身皮膚長有一層蛋白質硬層，如同長滿魚鱗般。
27歲媽媽 Alicia 原本懷有雙胞胎，在懷孕7個月時產前檢查，發現其中一個證實胎兒已經在子宮中死亡，另一個胎兒，即 Jamison，則患上斑色魚鱗癬。醫生建議 Alicia 中止懷孕，但她不想就此放棄自己的孩兒，決定保留孩兒生存的機會。最後，成功剖腹誕下 Jamison。
「當我第一眼看到他時，我幾乎崩潰了。我很想抱著他對他說『你會沒事的』，我知道他已預備好打這場仗。」Alicia 道。醫生原本估計 Jamison 只有百分之二生存機會，但他已剛安度首個生日。
Alicia 現時是全職媽媽，每天要幫兒子洗澡兩次，每次45分鐘，並要用砂紙擦身。另外，Jamison 一周需浸漂白水兩次，每次15分鐘，用以擦走身上堅硬的蛋白質層及防止感染。Alicia 表示，曾經不小心地讓漂白水流入Jamison的眼睛和口，令他哭個不停，所以每次洗澡要非常小心。
Jamison 有兩個哥哥，分別是7歲和6歲，一開始他們都對 Jamison 有點害怕，但很快他們就學會了疼愛這個弟弟，問道「我們還有多久的時間能在一起？」。除了這些，Alicia 還要面對陌生人的目光。她表示，曾有小孩說 Jamison 的樣子很可怕，作為母親聽到這難免感到難過。而因為 Jamison 的皮膚呈紅色，亦曾有途人指責他們為何讓 Jamison 曬傷成這樣。
Alicia 希望有更多人了解斑色魚鱗癬這個病，亦希望籌募義款為斑色魚鱗癬作出貢獻。
據皮膚科專科醫生林旭強表示，斑色魚鱗癬又稱小丑魚鱗癬是一種罕有的隱性遺傳皮膚病，每30萬個出生嬰兒就有一個患上此病。
患上斑色魚鱗癬的嬰兒，全身皮膚表面出現厚厚的角質化鱗片，嘴唇及眼瞼外翻，影響進食以及引致眼睛受損；四肢彎曲變形，令BB無法自由活動，胸腔也不能完全擴張造成呼吸困難。另外，皮膚失去天然保護，鎖不住水分，造成嚴重龜裂和脫水，體內的電解質流失，控制體溫也有問題，非常容易受到感染。
林醫生亦指，斑色魚鱗癬患者的死亡率頗高，但隨著醫學醫療的進步，患者存活率有所改善。治療需要配合不同範疇的醫護人員包括兒科醫生、皮膚科醫生、眼科醫生、遺傳學家、物理治療師、職業治療師、護士等等。除皮膚護理外，服用A酸藥物有助減輕病情。
Source by Mirror
Text by Medical Inspire
