【生命鬥士】鍾麗淇患罕見病大女突破奇跡迎14歲！曾被斷言活不過2歲、在愛中奇蹟長大。48歲的鍾麗淇，曾是TVB的著名花旦，如今她的生活重心已轉向家庭。她的大女兒Isabella在半歲時被診斷出患有罕見的基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome），這是一種導致發展遲緩和多重健康問題的疾病。醫生曾預言Isabella可能活不過兩歲，但鍾麗淇和丈夫從未放棄，一直細心照顧她。

撰文：CK@Medical Inspire 醫．思維 │ 圖片來源：鍾麗淇IG

生命鬥士｜鍾麗淇患罕見病大女突破奇跡迎14歲！曾被斷言活不過2歲、在愛中奇蹟長大。

Margaret曾於訪問中提到，大女未能自己平衡，需靠坐行支架走路，但一家人仍抱有希望，又透露囡囡現在重約25公斤（約55磅）。旁人認為Margaret付出了很多，但她反而感謝女兒：

「很多人會覺得我付出很大，但我覺得得著更多。」

Margaret只想女兒可以健康快樂成長，已做好心理準備陪伴女兒一輩子，但她仍渴望女兒能自己獨立。故Margaret在女兒5歲起教她走路，雖然一步一艱辛，但堅強的她最近在學校運動會上取得了令人驚嘆的突破。她不僅參加了比賽，還在沒有助行器的情況下完成了賽程。這一壯舉不僅讓現場的觀眾感動，也讓鍾麗淇感到無比驕傲，Margaret更形容女兒是「戰士公主」（Warrior Princess）。

在Isabella即將迎來14歲生日的前夕，她接受了一次重要的手術。然而，手術後她不幸出現了「壓瘡」，並感染了病毒。壓瘡是一種由於長時間壓迫皮膚和組織而引起的損傷，常見於長期臥床的病人。這些壓瘡給Isabella帶來了極大的痛苦，加上病毒感染，使她的康復過程更加艱難。

鍾麗淇在Instagram上分享了全家為Isabella慶祝14歲生日的照片，並留言表達了對女兒的驕傲和愛意。她寫道：

「只有像你這樣的女孩，在經歷了一個半月的艱辛之後，竟然還能如此閃耀✨。

在10月底接受了手術，然後打上了石膏，經歷了三個痛苦的壓瘡，然後又感染了病毒！

然後生日月來了，她恢復了110%的狀態！！你堅強的意志和決心總讓我驚嘆不已。

媽媽要向你學習很多東西，Isabella，我們非常非常非常愛你……祝你生日快樂，我的最愛。」

鍾麗淇的家庭一直是她堅強的後盾，她的丈夫和小女兒，也在這段艱難的時期給予了無限的支持和愛。Isabella的生日派對在家中舉行，照片中可以看到他們一家四口的豪宅，客廳裡擺放著巨型聖誕樹和多個聖誕擺設，飯廳內設有巨型餐桌，顯示出家庭的溫馨和幸福。

針對Isabella的情況，醫療專家表示，壓瘡的治療需要綜合考慮多方面因素，包括壓力緩解、營養支持和感染控制。壓瘡的預防和治療對於長期臥床的病人尤為重要。專家建議，患者家屬應該定期為長期臥床病人翻身，保持皮膚清潔乾燥，並使用專門的壓力緩解墊。

儘管面臨重重挑戰，Isabella的康復過程顯示出她的堅強和勇敢。鍾麗淇表示，未來她將繼續全力支持女兒，並希望通過分享她們的故事，能夠激勵更多面臨相似困境的家庭：
「我們希望能夠讓更多人了解這種罕見病，並為那些需要幫助的家庭提供支持和鼓勵。」

四號染色體缺損綜合症（Wolf-Hirschhorn Syndrome，簡寫WHS），是一種基於人類第4號染色體的遺傳基因缺陷而引起的疾病，85~90%患者為自發性變異(非父母遺傳造成)居多，是由於生殖細胞（卵子或精子）形成過程或胎兒早期發育過程中，隨機發生染色體缺失引起的。少部分患者是遺傳自沒有臨床症狀之父母，其致病原因為父母親一方有染色體異常(例如：平衡性轉位)，而造成下一代有染色體不平衡轉位之問題。

全球大約每5萬人有1名患者，估計香港只有150名患者，他們的生長發育及活動能力較一般人遲緩，而且會伴有癲癇、抽筋等症狀。由於患者的第4條染色體有部分缺失，因此此病無法根治，只可透過治療訓練及改善體能。

儘管面臨著巨大的挑戰，鍾麗淇和她的家庭用愛和堅持，為Isabella創造了一個充滿希望和勇氣的未來，更呼籲社會更多地關注罕見病患者，並提供更多的支持和資源。