【僅10年壽命】4歲女童患罕有病,逐漸失明及遺忘家人,7歲或變植物人。

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若你的孩子壽命僅有10年,更會逐漸失明和遺忘家人,面對這個殘忍的問題,你會如何面對?根據英國《每日郵報》報導,當地一名4歲女孩Adelei Clarke被診斷出患上罕見的「貝敦氏症」(Batten disease),這個病導致她失明,並可能會在今年年底遺忘自己的父母,其壽命更被判斷出不超過10歲。

Photo from Gofundme

Adelei的35歲爸爸David表示,剛發病的Adelei動作有些遲緩,甚至會跌倒,後來因為語言遲緩才去諮詢語言治療師,當時治療師表示「等她長大就會好轉了」,所以一家就放寬心。直到今年5月,Adelei第一次癲癇發作,甚至有30秒沒有呼吸,幸得爸爸進行急救,才化解危機。及後,Adelei的癲癇越加頻繁,最後被送到醫院治療,10天的住院,Adelei有高達1日17次的癲癇發作。

經醫生照磁力共振診斷後,證實Adelei患有罕見的疾病「貝敦氏症」,並告知她父母,7歲時Adelei可能會變成植物人,壽命僅得10年,也就是10歲那年或會死亡,該疾病目前尚未有有效的治療方法。

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David形容當聽到該信息時,瞬間感覺「靈魂被掏空,非常不真實。」他有埋怨為何是他,為何是Adelei。David表示自女兒出世後,他不求Adelei能多聰明,成為一個律師或者醫生,他唯一的夢想就是牽著女兒散步,希望她健康快樂,然而現在所有的夢想都粉碎了。

David續指,他們只聽到Adelei說過2次自己的名字,且她的詞量僅有30個,沒有和她對過話,更何況能聽到她說「爸爸媽媽,我愛你」。David又指,將Adelei的情況告訴給兒子Samuel是最辛苦,但自Samuel得悉後,只有7歲的他竭盡所能照顧著Adelei,這令到David夫婦十分安慰。

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目前,他們一家人正為Adelei籌募他們前往倫敦醫治的資金,夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望Adelei的病情,能在父母悉心照料下,出現奇蹟。

Source:每日郵報Gofundme

Text by MEDICAL INSPIRE ·思維

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