若你的孩子壽命僅有10年，更會逐漸失明和遺忘家人，面對這個殘忍的問題，你會如何面對？根據英國《每日郵報》報導，當地一名4歲女孩Adelei Clarke被診斷出患上罕見的「貝敦氏症」（Batten disease），這個病導致她失明，並可能會在今年年底遺忘自己的父母，其壽命更被判斷出不超過10歲。
Adelei的35歲爸爸David表示，剛發病的Adelei動作有些遲緩，甚至會跌倒，後來因為語言遲緩才去諮詢語言治療師，當時治療師表示「等她長大就會好轉了」，所以一家就放寬心。直到今年5月，Adelei第一次癲癇發作，甚至有30秒沒有呼吸，幸得爸爸進行急救，才化解危機。及後，Adelei的癲癇越加頻繁，最後被送到醫院治療，10天的住院，Adelei有高達1日17次的癲癇發作。
經醫生照磁力共振診斷後，證實Adelei患有罕見的疾病「貝敦氏症」，並告知她父母，7歲時Adelei可能會變成植物人，壽命僅得10年，也就是10歲那年或會死亡，該疾病目前尚未有有效的治療方法。
David形容當聽到該信息時，瞬間感覺「靈魂被掏空，非常不真實。」他有埋怨為何是他，為何是Adelei。David表示自女兒出世後，他不求Adelei能多聰明，成為一個律師或者醫生，他唯一的夢想就是牽著女兒散步，希望她健康快樂，然而現在所有的夢想都粉碎了。
David續指，他們只聽到Adelei說過2次自己的名字，且她的詞量僅有30個，沒有和她對過話，更何況能聽到她說「爸爸媽媽，我愛你」。David又指，將Adelei的情況告訴給兒子Samuel是最辛苦，但自Samuel得悉後，只有7歲的他竭盡所能照顧著Adelei，這令到David夫婦十分安慰。
目前，他們一家人正為Adelei籌募他們前往倫敦醫治的資金，夫妻倆也決定為了女兒成為全職照護者。希望Adelei的病情，能在父母悉心照料下，出現奇蹟。
Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維
