英國一名女性患有罕見疾病「苗勒管發育不全」，天生沒有子宮和輸卵管，陰道亦只有指甲般長。她在16歲時接受了擴張治療，9個月內每日硬塞擴張器，最終成功創造陰道。她近日在 Instagram 分享自身的治療經歷，獲大量網民和慈善機構支持，她亦希望透過自己的經歷，讓社會大眾對此病有更多的認識。

基因變異天生患罕見病

據外媒報導，英國39歲的女作家艾莉（Ally Hensley）由於基因變異，天生患有罕見疾病「苗勒管發育不全」。她由出生起就沒有子宮和輸卵管，而陰道就只有指甲般的長度，幾乎短至沒有。她在16歲到求診，被醫生告知，如果希望能有正常性生活和女性身體，就只可透過手術或擴張治療兩種治療方法建立陰道。

艾莉認為擴張治療的入侵性較低，最後選擇了接獲為期九個月的擴張治療。在「創傷性」的治療期間，她每天都必須以仰臥的姿勢，雙腳放在地上將腿打開，再用粉紅色的硬管，用力插入只有指甲般大小的陰道凹陷處。透過每日早晚各20分鐘不斷推動硬管，最後終於打通了陰道。

艾莉表示，即使治療已經過了23年，但每當現在做瑜伽時做到這個姿勢，她仍記得非常清楚。

「作為一個39歲的女性，我帶著自己製造出來的陰道過生活，這是超現實的。」

雖然在治療後艾莉可以有正常的性生活，但她沒有子宮始終不能懷孕和生育。曾經有朋友願意成為她的代母，她也嘗試了幾次體外受精，但結果都不如人意。最終讓她意識到，生小孩不可以在她的人生規劃內，她自己亦無法成為一個母親，所以決定放棄這個念頭。

後來艾莉成立了非營利組織「澳洲苗勒管發育不全」（MRKH Australia），希望藉自身經歷向公眾講解此病，並幫助其他有類似症狀的婦女。

「我們的生理構造無法決定自己會成為甚麼樣的人。」

苗勒管發育不全

據美國生殖醫學學會（American Society for Reproductive Medicine）資料顯示，苗勒管發育不全（Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser Syndrome，簡稱MRKH）即女性生殖器官畸形。患者的子宮和輸卵管無法發育成形，但卵巢依然能夠正常運作，所以身體仍可以正常分泌激素，患者會有第二性徵，包括乳房發育。

據統計，每5000名婦女中，就有1人患上此症。患者在治療後可以有正常的性生活，但如果有想生育小孩，就需從卵巢中取出卵子，並在體外受精和代孕。

Source：Mamamia、ASRM

Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維