【生命小超人】一度被判「死刑」父母堅持不放棄 父親節願望:長命過爸爸

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患有先天性心臟病的四歲男童Kansas「小鐵漢」,出生至今已經歷五次手術。曾一度被醫生判「死刑」的小鐵漢,在父母的堅持和他的頑強生命力,終成為一個生命小鬥士。小鐵漢爸爸(Jayco)感慨道,「這是一個Miracles(奇蹟),那種對生命的喜悅」。今日(620日)為父親節,與其他爸爸一樣,Jayco今年願望都是希望小鐵漢健康成長,他笑言「我希望小鐵漢一定比我長命」。同時,他感謝眾多網民、朋友一直而來的支持,並將他們一家的座右銘送給大家,

“Everything will be okay in the end. If it’s not okay, it’s not the end.”

甫生4日就做心瓣手術 一度被判「死刑」

小鐵漢在媽媽(Doris)肚裡面已被告知心臟發育不全,起初JaycoDoris都沒有過於擔心,因為醫生告知他們,很多胎兒均檢查出心臟問題,但多數會自癒。然而,當小鐵漢出生後,檢查結果顯示情況過於嚴重,甫出生四日就要接受心瓣手術,在兩歲前更已捱過「3刀」心臟手術。Jayco透露第一次手術是不成功的,「醫生也告知沒有辦法,等甚麼呢?惟有等他自己慢慢地離開」。

直到小鐵漢四至五個月大時,醫生為小鐵漢定下單心室循環手術,但僅10%機會。Jayco指醫生當時不建議做並表示,「他(小鐵漢)終究會離開我們,為何要受多一刀」。DorisJayco認為就算有0.01機會的解決方法都是希望,毅然接受做手術。Jayco直言,「真是憑著『必死』的信心去打這場仗,我們相信他做得到」。

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  • 受訪者提供

    儲「肥」超人打最後一場高風險仗

    小鐵漢的心臟手術總共要做三個階段,目前已完成兩個階段,最後階段則於約五至六歲的時候做。Jayco指,小鐵漢近期的體重為13.5kg,當他體重達15kg ,便可以做第三階段最高風險的單心室循環手術,有機會今年年尾或下年年頭就會動手術。夫婦二人根據醫囑「養肥」小鐵漢,身體越強壯就會越安全去面對心臟手術。

    小鐵漢英文名之所以改為「Kansas」,是因為美國堪薩斯州(Kansas)專門出產不少Super HeroJayco希望小鐵漢成為厲害的超人,故起了該名字。在完成第四次手術後,醫生發覺小鐵漢心律不正,心臟力度不足,故為他加入心臟起搏器,維持及檢測小鐵漢的心跳。

    小鐵漢目前有兩方面需要注意,心臟起搏器不能靠近磁石,所以要遠離部分電子器材。Jayco會向小鐵漢解釋,指他像Iron Man(鐵甲奇俠)般,因心臟有問題而需要外置裝置,這就是他的弱點,所以要好好保護它。另外,小鐵漢服用傳統的薄血藥,服用該藥的患者部分含維他命K的綠色食物不能進食;而綠色的氪氣石(Kryptonite)是超人最怕的物件,所以Jayco教導他要避免綠色食物。

    受訪者提供

    齊做疤痕父子兵 屬於戰爭的榮譽勳章

    數次的心臟手術導致小鐵漢胸部留下一條大疤痕,連打針都怕痛的Jayco為鼓勵兒子,在自己的胸部紋上疤痕,這個想法在小鐵漢首個手術已萌生。Jayco表示,當男孩成長後會經常脫去上衣,若胸口有道疤,必然吸引眾人目光。

    「與他一起面對克服自卑,告訴他非孤身作戰,條疤是一個戰爭的榮譽勳章」。

    受訪者提供

    硬漢終有脆弱一刻 細語兒子若想放棄非對不起爸媽

    養兒育女的種種辛酸,加上兒子的病況,多健碩的硬漢仍有脆弱一刻。身為一家之主的Jayco坦言夫妻二人都堅強,「但當面對小鐵漢的病情時,太太會較為堅強」。Jayco有次於兒子的床邊喁喁細語,「其實你媽媽都很辛苦,你又辛苦,若你真是捱不住,其實你放棄並不要緊,你的放棄並不是對不起自己或爸爸媽媽,你真是想走的,你就走吧」。不過Jayco就指,小鐵漢的表現告訴他,

    「他是一個不聽話的小朋友,也告訴我他並不想放棄」。

    面對照顧病童,很多家長均採取小心翼翼的撫養,Jayco與太太卻採取放養式態度。「我會鼓勵他做並會陪伴或與他一起去做」。Jayco很清楚男孩的想法,若阻止他們去嘗試,他們就會想方設法去嘗試,「陪伴、了解他的極限,我覺得這個是最重要」。

    受訪者提供

    永遠的好朋友 一定要比爸爸長命

    被問到若要向長大後的小鐵漢說一句話,Jayco說「我希望你長大之後,記得爸爸曾經是你的Best Friend,有空與我飲茶,有甚麼心事都可以與我說,我永遠是你的好朋友」。Jayco透露在今年的父親節會紋上一個與小鐵漢一樣的心臟起搏器,笑言願望是「小鐵漢一定要比我長命」;同時他很多謝所有為他們一家打氣的朋友、網民,並將支持他們走過好多人生低谷的座右銘送給大家,”Everything will be okay in the end. If it’s not okay, it’s not the end.”

    Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維

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