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罕見腦癌|患罕見腦癌奇蹟存活逾5年!患者分享心路歷程、認識「膠質母細胞瘤」

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罕見腦癌|腦癌在香港並非常見的癌症,由於它的症狀並不明顯,故容易被人忽視就診。而當中的「多形性膠質母細胞瘤」是最具侵襲性的腦癌及惡性度最高的腦腫瘤,估計每10萬人中有3個病例,屬於罕見病的其中一種。「香港罕見疾病聯盟」及「香港神經腫瘤學會」向大眾分享此病資訊,助公眾認識本地罕見腦癌實況。到底多形性膠質母細胞瘤是甚麼?本地患者病況如何及有甚麼治療方法?

撰文:貓毛@Medical Inspire 醫.思維|圖片來源:香港罕見疾病聯盟、香港神經腫瘤學會、freepik

罕見腦癌|認識「膠質母細胞瘤」、及早治療延長壽命

腦腫瘤可分為「原發性腦癌」及「轉移性腦癌」,原發性腦癌是指惡性腫瘤在原本的位置不斷生長及變大,而最常見的原發性腦癌是「星形膠質瘤」(Astrocytoma)。星形膠質瘤可分為四級,而第四級是指晚期,高度惡性腫瘤,名為「多形性膠質母細胞瘤」(Glioblastoma Multiforme,GBM)。

多形性膠質母細胞瘤是最致命性的腦癌,其生長速度異常迅速,能伸延到腫瘤以外遠距離的組織,單靠手術切除難以根治,術後必須配合放射治療和化療,而它的復發率高,故此亦被認為是最難醫治的腫瘤之一。

香港神經腫瘤學會自2006年起,收集本港確診多形性膠質母細胞瘤患者的數據,至今已收集由2006年至2019年共14年的數據,涵蓋1,010名患者。據统計,本地多形性膠質母細胞瘤患者有54%存活期不足1年,2年存活率僅有20%,而5年存活率更低至3%。香港發病年齡中位數為57歲,然而,此病亦可發生在任何年齡層,包括幼年。

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香港神經腫瘤學會副會長暨臨床腫瘤科專科醫生 丘德芬醫生
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香港神經腫瘤學會代表暨神經外科專科醫生 何文傑醫生

患罕見腦癌奇蹟存活逾5年!患者分享心路歷程

現年40歲的Tunie任職秘書,於2016年10月發病,其後被診斷患有多形性膠質母細胞瘤,並曾接受開腦手術、30次電療及多次化療,而她接受治療後奇蹟般控制病情,由確診至今已逾5年。

於2016年,當時34歲的Tunie在確診前,經常感到頭痛,亦因此而嘔吐,但由於她於20多歲時已常感頭痛,亦曾因頭痛而入院,不過當時經檢查後並沒有患病,只因工作壓力大而引致,故此她只認為是次也因「都市病」而頭痛,未察覺有異樣。

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多形性膠質母細胞瘤患者 Tunie

後來,Tunie於2016年9月時,因感到特別疲倦而難以準時上班,持續遲到問題亦令同事感異樣,然而即使她早上醒來後,亦會因疲倦而再次入睡。出事入院前一天,Tunie多次未有接聽家人來電,其後告知家人因頭痛而前往醫院,並領取止痛藥回家,惟她事後對此事全無記憶。送院當天早上,她的丈夫發現她精神不振,並為她申請病假,留家休息。至中午時,她的家人來探望時,發現她已失去知覺,隨即將她送院。

送院檢查後,醫生即時為Tunie進行緊急開腦手術,移除她的右邊頭蓋骨,切除6×4厘米的腫瘤,惟餘下5-10%的腫瘤未能清除,需要其他跟進治療。術後一星期,她已恢復意識,但持續發燒、情緒低落、脾氣暴躁及對聲音異常敏感。

由於家人及醫生一直未有告知Tunie所患何病,因此她於出院後,自行搜索才發現自己患上多形性膠質母細胞瘤。雖然此病難以根治,存活率低而復發率高,但她仍樂觀面對,坦然為自己安排身後事,同時積極接受電療及化療。幸好治療效果理想,如今她亦超過了一般患者的平均存活期,並如常生活及工作。

症狀輕微、容易被忽略

多形性膠質母細胞瘤的病因不明,或與先天性、遺傳或化學因素有關。其病徵可以是癲癇發作、噁心、頭痛、視力減退,甚至出現記憶力問題等。由於其初期病徵輕微,以Tunie為例,她確診前只感頭痛及疲倦,故容易被人忽略,但此病惡化速度迅速,大大縮短患者的壽命,因此一旦出現症狀,應盡快求醫。

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初期病徵輕微,故容易被人忽略

多形性膠質母細胞瘤的治療方法

香港罕見疾病聯盟會長曾建平先生指出「部分患者或難以獨自面對頑疾」。香港罕見疾病聯盟向患者伸出援手,致力提供相關疾病資訊,讓患者及公眾對此病的症狀、病情發展與治療方法了解更多,同時提供不同支援,以助他們安心養病。

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香港罕見疾病聯盟會長 曾建平先生

同時寄語患者切勿灰心,現時有不同治療方案,並有研究顯示可延長患者壽命,治療方案如下:

標準治療:

  1. 外科手術
  2. 放射治療
  3. 化療
  4. 標靶藥物

新式治療:

  1. 腫瘤電場治療

研究發現,只接受化療的患者,與同時接受腫瘤電場治療及化療的患者相比,後者的存活期中位數可延長約5個月。

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