盡心照顧|大仔患病黃一山盡心照顧20年、自8歲起患罕見病「腦白質發育不健全症」

感動故事

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盡心照顧|演員「細龜」黃一山於1995年迎娶內地妻子杜婷婷,同年誕下大仔黃頌衡,5年後再誕細仔黃頌匡,組成一家四口。不過「細龜」大仔就讀小學時,開始發現他的記憶力差、手震及走路失平衡,8歲時證實患上先天罕見病「腦白質發育不健全」症,夫妻倆多年來盡心照顧,轉戰內地的「細龜」更舉家遷往廣州,為了方便照顧大仔。

撰文:RD@Medical Inspire 醫.思維|圖片來源:黃一山微博

盡心照顧|大仔患病黃一山盡心照顧20年、自8歲起患罕見病「腦白質發育不健全症」

「細龜」曾表示大仔的罕見病於全港只有3個病例,患者會身體機能衰退、不良於行,將來甚至有機會失明。「細龜」透露大仔因腦部未能傳遞訊息予雙手,所以他連拿起水杯都有困難。大仔現時需要依靠輪椅出入,由「細龜」太太負責照顧起居飲食,他則努力賺取醫藥費,夫婦二人一直毫無怨言,還認為「照顧人是一種福氣」,會好好珍惜與大仔相處的時光。

大仔不能經歷一般人的人生如拍拖、生育等,是「細龜」一生中最大的遺憾,「所以為咗個仔我哋兩公婆都會盡做」,令人感動。為應付龐大治療費用,加上細仔讀書花費高,「細龜」拍完《功夫足球》後轉戰內地發展,努力接工作,賺錢養活一家人,高峰期他更試過一年超過40多部網絡電影的產量。「細龜」如此拼命,只望提供最舒適環境予家人,舉家移居廣州也是方便照顧大仔:「如果我經常到外面拍戲兩三個月,我不知道他中間(病情)會有甚麼變化。」

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  • 異染性腦白質營養不良是一種罕見的遺傳性(基因)疾病,會導致脂肪物質(血脂)在細胞(尤其是大腦、脊髓和周圍神經)中堆積。脂肪物質的堆積是由於幫助分解血脂的酶(被稱為硫脂)數量不足導致。覆蓋並保護神經細胞的物質(髓磷脂)受到損傷,導致大腦和神經系统的功能逐漸下降。

    異染性腦白質營養不良有三種形式,涉及不同的年齡階段:嬰兒晚期型、青少年型和成人型。體征和症狀各不相同。嬰兒型最常見,比另外兩種形式發展得更快。目前還沒有治癒异異染性腦白質營養不良的方法。根據發病的形式和年齡,早期診斷和治療有助於控制一些體症和症狀,緩解疾病的發展。

    症狀包括:

    • 喪失感知知覺的能力,如觸摸、疼痛、熱和聲音
    • 喪失智力、思考和記憶技能
    • 喪失運動技能,例如走路、移動、說話和吞咽
    • 肌肉僵硬、肌肉功能差和癱瘓
    • 喪失膀胱和腸道功能
    • 膽囊问题
    • 失明
    • 聽力減退
    • 癲癇發作
    • 情緒和行為問题,包括情緒不稳定和藥物濫用

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