【罕見疾病】澳歌手Sia公開患有鬆皮症,什麼是「鬆皮症」?

專科資訊 - 皮膚及性病科

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澳洲創作天后Sia的私生活一向低調,出道時已愛戴假髮蒙面示人。Sia早前卻一反常態,在Twitter公開自己患有俗稱鬆皮症的「埃勒斯當洛二氏症候群」。面對這個罕見疾病,Sia沒有放棄,她寫道:「我患有長期痛楚,神經系統疾病,以及「埃勒斯當洛二氏症候群」,我只是想告訴無論受到生理或心理痛苦的人,我愛你,繼續走下去。生命異常痛苦,痛楚會令人洩氣,但你並不孤單。」

Photo from twitter

Sia過去就公開過有止痛藥癮、酒癮和患有抑鬱症而曾經想過自殺,也曾因健康問題取消多場宣傳,但就從未提及過患有埃勒斯當洛二氏症候群。而消息一出,有逾十萬粉絲留言慰問,更有患相同疾病的網友表示會與Sia同行。

什麼是埃勒斯當洛二氏症候群?
埃勒斯當洛二氏症候群(Ehlers-Danlos Syndrome,縮寫為EDS),又稱皮膚彈力過度症(英語:Cutis hyperelastica)、鬆皮症、先天性結締組織異常症候群。此症由於體內合成膠原出現障礙,以致膠原不足或品質不好,其特徵皮膚有高度伸展性,皮膚和血管較為脆弱,傷口癒合比較慢,關節活動範圍的過度增加,所以也被稱為橡皮人症候群(rubber man syndrome)。

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其主要特徵為關節寬鬆,皮膚表皮光滑柔軟且易於延展拉長,受傷或手術後形成的疤痕會出現像「香煙紙」的形態,也會有肌肉骨骼異常的現象。此症現今已分為十一型,每一型都有不同的臨床特徵、遺傳型式與特殊的生化結構缺損,患者以第一、二、三型居多。

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如何治療?
此病目前沒有根治方法,只有療法去減輕症狀或防止惡化:

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  • 外科手術:小心地評估患者是否可以手術來修補矯正骨折和關節脫臼情形,且易瘀青的患者需除其它出血性疾病的可能性。
    眼睛治療:不論是成人或孩童的患者應有定期的檢查,近視是普遍會產生的情況。而第四型的患者特別會有眼睛方面受損的風險,所以需要有這方面經驗的眼科專科醫師的會診。
    孕期中的患者:第四型病人及其家屬需要定期接受超音波檢查以早期發現動脈瘤,此型之女性患者懷孕時,醫師應預先告知有子宮破裂、出血及其它併發症的可能,並定期接受最詳盡之產前檢查與照顧,以避免危險併發症的發生。
    皮膚的保護:因創傷或日曬引起嚴重的皮膚病變,若需縫合皮膚時可能會較為困難些,因為患者的皮膚相當的脆弱,其傷口應特別注意且預防感染的發生。

    Source: twitter NIH Mayo Clinic

    Text by Medical Inspire

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