【罕病少女】20歲少女患罕見病「肥大細胞活化綜合症」對所有食物過敏,現靠靜脈注射營養入心臟維生。

專科資訊 - 風濕、免疫及過敏

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食物是每個人的基本需求,試想想如果有一日不能再吃東西、連聞食物氣味都會生病,那是多麼可怕的經歷呢!英國一位20歲的少女就患有一種罕見病,對「所有食物」都過敏,連食物氣味也會帶來危險的過敏反應,只能靠靜脈注射營養進入心臟維持生命。

Photo from Daily Star 

罕見病「肥大細胞活化綜合症」

英媒報導,住在英國北安普敦郡的勞倫(Lauren Wittering)患有罕見病「肥大細胞活化綜合症」(Mast Cell Activation Syndrome),這疾病令羅倫身體的免疫系統失靈,對所有的食物過敏。「我非常喜歡食物,現在我甚至不能靠近它,連食物的氣味也會使我出現過敏反應。」勞倫表示:「如果我接觸到過敏的食物,整個身體都會馬上長滿蕁麻疹。我的呼吸會變差、失去知覺。我的身體狀況統計數據會開始下降、心率會非常高。我需要腎上腺素,但嚴重時連注射腎上腺素都會過敏。」她補充,自已已有一年多沒吃東西了。

接觸到酒精、始出現過敏反應

勞倫第一次出現症狀是在學校化學課上,接觸到含酒精的溶液時,開始出現過敏反應。她吃大豆或奶製品後,會開始出蕁麻疹、暈厥或心跳加速。住院 6 個月後,她終於被診斷出患「肥大細胞活化綜合症」,當患者的肥大細胞被異常物質過度激發,會導致過敏反應或過敏性休克時,就會發生這種情況。

Photo from Daily Star

「希望日後能成為一名營養師」

勞倫說:「大約1年內,我只有5種食物可以吃——雞肉、米飯、薯仔、胡蘿蔔和西蘭花。但是,幾乎在一夜之間,我對所有這些食物都過敏了,所以我什麼也不能吃。」最後醫生只能為勞倫安裝直達心臟的導管,將營養注入心臟的主要血管、維持生命。隨著勞倫的過敏反應更嚴重,她開始對所有食物 —— 酒精、煙和香水過敏:「直到不能吃東西,才意識到食物也是社交生活的一部分。」令人難以置信的是,勞倫一直保持積極的態度,並希望日後能成為一名營養師。她說:「當它(這個病)開始時,確實很嚇人,但我想我現在已經習慣了。」勞倫指正在等待剛剛從美國過來的一種新藥試驗,她希望也許有一天藥物能幫助她重新進食。

 

Source:Daily Star

Text by MEDICAL INSPIRE 醫‧思維

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