【愛得太遲】8歲兒夢中突然猝死 ,工作狂爸爸勸喻讀者愛要及時 。

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美國科技公司企業家斯托蒙特(J.R. Storment)曾在網上撰文勸喻讀者千萬不要為工作而忘記家人,全因他在去年痛失8歲的兒子。他表示人生是需要平衡,讓我們為世界送上禮物的同時,不要犧牲自己和家庭。他的兒子生前患有輕度的癲癇症,後來證實死於SUDEP(癲癇不明原因突然死亡)。

在2011年的時候,斯托蒙特(J.R. Storment)是一對雙胞胎兒子的父親,同時也是一間科技初創公司的聯合創始人。時至2019年,他的公司被成功收購,那一年他也失去了一個兒子。

在收到噩耗之前,斯托蒙特正在開會,他在會議中曾表示自己在過去8年裏,從來沒有放過連續一周的假期,多年來都是狂熱地工作。後來他接到太太的來電,太太說出兒子威利(J.R., Wiley)的噩耗。斯托蒙特急忙趕回家,兒子已一睡不起。他縱有萬分不捨,黑箱車還是把兒子帶走了。

Photo from J.R. Storment

這是威利生前所寫的日記:「正在看這篇日記的你,你好。我的名字是威利,今年8歲。我出生在波特蘭,住在林中的房子裏。我相信自己日後會在科技界中發展。」

在簽署兒子的死亡證明書時,斯托蒙特覺得很艱難,他無法接受兒子的名字印在這份文件上。他的兒子有遠大的理想,也十分嚮往婚姻,但他只能在表格裏填寫兒子「從未工作,未婚」。

2018年,威利被診斷患有典型的輕度癲癇症,那是良性羅蘭腦癇 (BREC,即Benign Rolandic Epilepsy with Centrotemporal Spikes),這種病症最常發生在2-13歲的兒童,通常到了15歲左右就會消退。威利的病情算是輕微,只出現過一次癲癇發作。後來證實威利死於SUDEP(癲癇不明原因突然死亡)。

斯托蒙特向讀者勸喻:擁抱你的孩子,不要工作得太晚。一旦你再沒有機會做這些事,你可能會花很多時間去後悔。人們會與許多人開會,是否有定期約見自己的孩子?如果借鑑我的經歷,請提醒其他人:不要錯過那些真正重要的事情。人生需要平衡,讓我們為世界送上禮物的同時,不要犧牲自己和家庭。」

甚麼是SUDEP?

SUDEP即「癲癇不明原因突然死亡」(全寫是Sudden Unexpected Death in Epilepsy),是指癲癇患者在非創傷性的、非溺水的情況下突然意外身亡。有研究估計每1,000位癲癇患者就有1.16位死於SUDEP大多數SUDEP病例都是發生在癲癇發作期間,又或是在癲癇發作之後短時間內發生。到目前為止,SUDEP的成因尚未確實,但以下是一些可能成立的因素:

  • 呼吸:癲癇發作可能會使人暫停呼吸。如果出現長時間的呼吸暫停,病人血液中的氧氣量會減至威脅生命的水平。另外,在抽搐發作期間,呼吸道有可能會被遮蓋或阻塞,因而導致窒息。
  • 心律:癲癇發作可能會導致心律不正或心搏停止。
  • 其他因素:SUDEP可能是由多種原因引起,也可能是呼吸困難和心律異常共同引發。

造成SUDEP的風險因素

SUDEP的主要風險因素包括:

  • 不受控制或頻繁地出現癲癇發作;
  • 全身強直陣攣發作(generalized tonic-clonic)

其他風險因素包括:

  • 從小就開始出現癲癇發作
  • 已患癲癇症多年
  • 未有服用足夠劑量的藥物
  • 喝酒

減少SUDEP的風險因素

  • 遵守醫囑,定時服用癲癇藥(如果你正服用癲癇藥時仍持續發作,請與醫生討論調整服用藥物的方法);
  • 避免過量飲酒;
  • 保持充足睡眠;
  • 讓家人學習如何為癲癇病人急救。

Source: CDCLinkedIn

Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維

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