【切膚之痛】銀屑病友與病共存三十載 一度飽受歧視患上廣泛焦慮症

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健康,難能可貴;疫情之下,相信大家對這句說話會有更深的體悟。如果一早在人生的黃金時期患上難以根治的病症,從此餘生都要與各種病徵共存,甚至因而影響身心健康、受盡歧視——你,又想像得到嗎?

受病情所困近十年 輾轉求醫證實患病

23歲原是人生最好的年華,偏偏Frankie卻在當時確診銀屑病。現年60多歲的Frankie早於1985年證實患上銀屑病,起初他的身上出現一塊乍看正常不過的頭皮,他亦不以為然,以為輕輕抹去便可以:「起初只有很小範圍的皮膚有皮屑不斷掉落,上述情況持續大概十年左右,後來病情不斷擴散至全身約六至七成的皮膚,全身更出現紅腫硬塊、紅斑、皮屑,原以為是濕疹等皮膚病,向專科醫生求診始證實自己患上銀屑病。」

坊間認知少誤解多 銀屑病本無傳染性

由於患者皮膚的患處蓋有多層銀灰色鱗片,驟眼看去與皮紋粗糙的牛皮近似,導致坊間不少人將銀屑病稱為「牛皮癬」。事實上,銀屑病與一般帶傳染性的癬類皮膚病大相徑庭,銀屑病屬於一種因自體免疫系統失調而引起的慢性皮膚疾病,不帶傳染性:「『癬』這個用字經常令人有種錯覺以為(銀屑病)帶有傳染性,其實銀屑病是不會傳染的。」

外觀問題惹歧視 病友受盡切膚之痛

銀屑病雖然不會致命,但會導致患者全身皮膚多處痕癢、疼痛、脫皮,嚴重者患處更會滲血,對患者的工作、生活和社交等多方面造成困擾。回顧病情最嚴峻的日子,銀屑病確實為Frankie的生活帶來諸多的困擾,他直言當時不僅不敢穿深色衣物和短袖衫褲,連看到深色的沙發亦不敢坐下,生怕不斷掉落的皮屑變得更為顯眼、嚇著旁人。

因為公眾認知不足,銀屑病患者的生活可謂舉步維艱。「我曾經試過在乘搭巴士時,當時一位小朋友的母親叫他坐在我旁邊的空位,那位小朋友督見我的皮膚佈滿紅疹及破損,便大聲說我滿身『爛肉』,整個車廂的人隨即看著我。現在回想當時情況,真的令我覺得好難堪,我自己也覺得場面很難看。」為免再遭遇同樣情況,泳池、海灘他亦儘量少去,他笑言:「我曾經有想過要穿丁字褲去沙灘,不過恐怕不可以。」

希望社會對銀屑病人多一份諒解、少一點歧視。 

銀屑病衍生多種共病 患者內外受創身心疲

除了與皮膚有關的表徵,銀屑病更會衍生多種共病,包括:銀屑病關節炎、肥胖、代謝綜合症,以及心血管疾病等等,變相令患者要承受皮膚問題所帶來的困擾之餘,亦要承受疾病連帶的生理健康問題。「有過一段日子我確診了心臟病,需要接受『通波仔』手術。後來才知道銀屑病會引發許多共病,意味著病友要面對的不單是皮膚問題所帶來的困擾。」

銀屑病本是一個大問題。但更嚴重的是當中衍生的共病,會對患者衍生更大影響。

鏡頭前的Frankie雖然看似樂觀積極,但笑容背後其實他亦曾因銀屑病一度陷入情緒的低谷,因而患上廣泛焦慮症。患病初期Frankie靠醫生處方的藥物勉強控制病情,惟藥物效力時好時壞以致病情持續反覆,「曾經有過一段時間用藥後皮膚狀況大為好轉,令我一度以為自己痊癒,豈料兩個月後又再度復發,害我空歡喜一場。」Frankie四出求醫,試盡中西醫的治療方法亦不果,面對反覆不斷的病情令他的情緒受盡困擾,更一度想過輕生。「當時情緒經常變得很急躁、專注力下降,更出現心悸的情況。後來醫生確診我患有廣泛焦慮症,當中實質的病因不明,但醫生推斷可能是銀屑病影響了心理所致,需要另外以藥物控制病情,時至今日亦需定期找心理醫生覆診。」

家人扶持下見𥌓光 「盼望大眾減少歧視」

受訪者提供

回顧過去35年與病同行的經歷,Frankie坦言與銀屑病對抗的路途雖然難捱,但幸得家人的扶持與體諒令他慢慢走出情緒的低谷,他的病情亦漸見𥌓光。「多年以來我已經學會與銀屑病共生,我會視它為生活上的一部份。就正如一般人起床都要梳洗,不過我可能比平人多了更多步驟,要塗藥膏、護理自己的皮膚,時間固然比常人為多,但我信只要堅持終有一日會好轉的。希望一眾銀屑病友加油,亦希望大眾對銀屑病多一分認識,少一點歧視。」

要相信最難捱的日子總會過去。

特別鳴謝:香港銀屑病友會

Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維


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