【與病同行】歷經銀屑病之苦身同感受 毅然成立病友會與病友同行倡關注

專科資訊 - 皮膚及性病科

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在香港,大概有四萬名銀屑病病人,亦即每一千人當中就有三人患有銀屑病。銀屑病雖然是遺傳性慢性皮膚病,未會構成即時生命危險,但若延誤診治患者不單要飽受皮膚問題所帶來的痛苦,更可能引發種種共病,危害生命。

香港銀屑病友會主席——黎慶坤(Gary),早於25歲因工作壓力及遺傳因素的雙重狹擊下,令銀屑病病徵逐漸浮面。歷經疾病所帶來之苦後,他毅然成立香港銀屑病友會,為病友提供一個交流的平台之餘,亦冀為病者發聲,呼籲社會各界多認識及關注病症。

因遺傳患病 「為何選中我?」

Gary的外公、舅父、媽媽都有銀屑病,家中三姊弟當中姊姊和弟弟均沒有遺傳到病症,但排行第二的他偏偏卻被選中了。「當時剛剛畢業出來社會工作,工作壓力大加上遺傳因素,在25歲的時候銀屑病病微終於逐漸浮面。手腳、背部陸續出現紅斑,後來病情似火般不斷 蔓延到髮邊等各處皮膚,輾轉求醫經轉介下到皮膚科看診,方知所患正是俗稱『牛皮癬』的銀屑病。」憶起確診患病的一刻,他亦不禁心生疑問:「為何偏偏是我?」

猶記得病情最嚴重的時候,Gary坦言他曾經隱閉多時,不敢出門見人。「銀屑病對我而言最大的衝擊是心靈上的損傷,曾經有過一段時間很失落,會獨自躲藏在家中,完全不太敢面對公眾或其他人。」後來,他不斷經互聯網翻閱銀屑病的相關資料,對病症有了更深入的認知,加上在嘗試過不同的治療方法下,病況得以好轉始漸漸走出陰霾。

毅然成立病友會 為一眾病友發聲

正因為身同感受,他決意聯同幾位病友成立銀屑病友會為一眾病友發聲,冀當局投放更多資源於相關病科、更關注銀屑病病友的需要,讓病友知道他們絕不孤單。他提到,不少病友雖然知道跑步及曬太陽對改善病情相當有幫助,但卻因為皮膚問題相當忌諱外出做運動,病友會便會團結一群病友同行,鼓勵他們一同結伴出外做運動,減少尷尬的情況。「原先有幾位病友只是去球場慢行,後來他們經過反複練習之後,現在甚至乎可以去跑馬拉松,病情更出現好轉。」

受訪者提供

新症輪候時間長 新型藥物藥費貴

銀屑病患者除了要承受皮肉之苦以及各方歧視,在醫療制度下他們更加是被遺忘的一群。「一個皮膚科新症的輪候時間,起碼需要三年半至四年以上,不少病友因而延醫。許多人的病情因而不斷擴散,至患處面積越來越大,即使到衞生署皮膚科看診,每次覆診亦需等待大約半年。加上醫生所給的藥物劑量不算很多,以致病患經常出現『不夠藥』的情況。」促見銀屑病患者在公立醫療制度下所面對的窘境。

銀屑病遠遠不只是皮膚病如此簡單。

除此之外,他又指目前皮膚科的病人主要經衞生署皮膚科求診,惟一些對病情更為有效的藥物如生物製劑卻只有醫管局有供應,或者需留待病情惡化至重症的時候才可獲轉介用藥。即使有幸用到新藥,新型藥物的費用亦價值不菲:「新型藥物雖然對改善病情很有效,但每個月藥費或要花費上至八、九千元,很多病友均未必負擔得起。」他提到,自己在經營病友會期間曾經接觸過數百位病友,有部分人因生活壓力促成重度銀屑病,亦有不少人受病情影響而出現各種情緒問題,甚至有自毀傾向。揭示銀屑病病友不單需要友善的社會環境,亦極需完整的政策及制度保障權益,冀當局能夠投放更多資源至有關病科。

 

特別鳴謝:香港銀屑病友會

Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維


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