【罕見病】患苗勒管發育不全 天生沒有女性生殖器 接受大半年擴張治療終成功創造陰道

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英國一名女性患有罕見疾病「苗勒管發育不全」,天生沒有子宮和輸卵管,陰道亦只有指甲般長。她在16歲時接受了擴張治療,9個月內每日硬塞擴張器,最終成功創造陰道。她近日在 Instagram 分享自身的治療經歷,獲大量網民和慈善機構支持,她亦希望透過自己的經歷,讓社會大眾對此病有更多的認識。

Photo from @ally__hensley Instagram

基因變異天生患罕見病

據外媒報導,英國39歲的女作家艾莉(Ally Hensley)由於基因變異,天生患有罕見疾病「苗勒管發育不全」。她由出生起就沒有子宮和輸卵管,而陰道就只有指甲般的長度,幾乎短至沒有。她在16歲到求診,被醫生告知,如果希望能有正常性生活和女性身體,就只可透過手術或擴張治療兩種治療方法建立陰道。

艾莉認為擴張治療的入侵性較低,最後選擇了接獲為期個月的擴張治療。在「創傷性」的治療期間,她每天都必須以仰臥的姿勢,雙腳放在地上將腿打開,再用粉紅色的硬管,用力插入只有指甲般大小的陰道凹陷處。透過每日早晚各20分鐘不斷推動硬管,最後終於打通了陰道。

Photo from @ally__hensley Instagram

艾莉表示,即使治療已經過了23年,但每當現在做瑜伽時做到這個姿勢,她仍記得非常清楚。

「作為一個39歲的女性,我帶著自己製造出來的陰道過生活,這是超現實的。」

Photo from @ally__hensley Instagram

雖然在治療後艾莉可以有正常的性生活,但她沒有子宮始終不能懷孕和生育。曾經有朋友願意成為她的代母,她也嘗試了幾次體外受精,但結果都不如人意。最終讓她意識到,生小孩不可以在她的人生規劃內,她自己亦無法成為一個母親,所以決定放棄這個念頭。

後來艾莉成立了非營利組織「澳洲苗勒管發育不全」(MRKH Australia),希望藉自身經歷向公眾講解此病,並幫助其他有類似症狀的婦女。

「我們的生理構造無法決定自己會成為甚麼樣的人。」

苗勒管發育不全

據美國生殖醫學學會(American Society for Reproductive Medicine)資料顯示,苗勒管發育不全(Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser Syndrome,簡稱MRKH)即女性生殖器官畸形。患者的子宮和輸卵管無法發育成形,但卵巢依然能夠正常運作,所以身體仍可以正常分泌激素,患者會有第二性徵,包括乳房發育。

據統計,每5000名婦女中,就有1人患上此症。患者在治療後可以有正常的性生活,但如果有想生育小孩,就需從卵巢中取出卵子,並在體外受精和代孕。

SourceMamamiaASRM

Text by MEDICAL INSPIRE ·思維

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