「漸凍症」令人全身肌肉萎縮、無力，漸而無法自理，長期需要他人照顧，感覺並不好受。台灣一名女網友發文表示，媽媽已患漸凍症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）2年，近日媽媽一位多年沒聯絡的朋友來電，對方的關心令女網友心很累，譬如常要回答「有沒有被(媽媽)罵」這類問題。相反，媽媽免累家人曾求安樂死，女兒則激動表示很想聽媽媽罵自己。
舌頭萎縮無法說話
一名女網友在facebook群組「爆怨公社」發文表示，2年來照顧患漸凍症的媽媽，日前媽媽一位朋友突然來電關心，都是這些年常被問的問題：「漸凍人初期前兆是什麼徵兆」、「會不會遺傳」、「漸凍人是不是一定會很不舒服，很難過？」、「脾氣會不會不好？會不會罵你？」、甚至問「你媽的個性從年輕到老就是自尊心很高，有辦法接受自己是漸凍人的事實？」等。
該名女網友回覆，因為沒有小孩，不用擔心遺傳問題。她直言，任何人也難以接受自己是漸凍人的事實，與自尊心毫無關係。然而當說到被罵，她感慨地說：如果我媽還有辦法罵我，我可能就感動到哭。原來，網友媽媽舌頭萎縮，已經2年不能說話。
免累家人求安樂死
在確診初期，媽媽想的不是自己，而是家人：當我媽被確診是漸凍人，全身快速退化，而且還是退化的很細緻的時候，在媽媽的心裡想的還是老公、 小孩 、孫子過得好就好了。
同時，因知道身體機加速退化，她不想連累家人，想求安樂死。網友憶述，有晚看到媽媽預先準備的遺書，其後更向身邊人表達這個請求：我們要面對我媽用已經開始從雙手，退化到雙手手指頭的手，很吃力地寫著鬼畫符，再拿著想安樂死的紙條，給所有他遇到的醫生看……
2年來，女網友一直伴在媽媽身邊照顧，更嘗試不同方法，竭力與媽媽溝通，一方面尊重向媽媽許下的承諾「不插管、不氣切、不急救」，另一方面也盡量想方法找資源延緩病情，不讓身體退化得那麼快。
Text by Medical Inspire
