摩洛哥一名28歲女子，患有罕見病「著色性乾皮症」（Xeroderma Pigmentosum），從小就對紫外線過敏，一旦曝曬在陽光下，皮膚就會出現皺褶和黑斑，且無法自行修復，外出時要戴上「太空面罩」躲避陽光。
來自摩洛哥的法蒂瑪（Fatima Ghazaoui）對陽光過敏。她兩歲時便被檢查出罹患「著色性乾皮症」（Xeroderma pigmentosum，XP）。這種病讓她只要曝曬在陽光下，皮膚就會出現皺褶和黑斑，且無法自行修復，如果被曬傷導致皮膚發紅，則可能增加患皮膚癌和眼癌的風險，因此終身須要躲開太陽生活。
法蒂瑪表示，20年來幾乎都選擇在夜晚出門，若必須在白天出門，她會全副武裝般戴上手套，以及類似太空面罩的頭盔，避免皮膚曝曬在陽光下。除了穿戴保護裝備外，她亦必須每隔一小時就塗抹一次防曬油。不過她坦言，即使在多雲的日子外出，也容易被曬傷而留下色斑。她家裏的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器。
因為生活習慣與平常人不相同，法蒂瑪自13歲起便休學在家自學，她表示：「我不得不放棄學業，在家上學，這讓我覺得自己被剝奪了童年。」
英國國民保健署（NHS）表示，「著色性乾皮症」目前並無治癒的方法，且在英國僅有70%的病患者可以活超過40歲。活着雖是艱苦，法蒂瑪依然對生活抱持著希望，盼望透過自己的故事，鼓勵其他病友一起積極勇敢的對抗病魔。
甚麼是「著色性乾皮症」？
著色性乾皮症（Xeroderma Pigmentosum，俗稱XP），是一種遺傳病，其特徵是對陽光中的紫外線極度敏感。這種情況主要影響眼睛、臉部、手臂等會暴露在陽光下的皮膚區域。有部分患者亦有涉及神經系統的問題。
著色性乾皮症的症狀通常會在嬰儿期或兒童早期出現。在陽光下停留幾分鐘後，大部分的兒童患者會出現嚴重曬傷。曬傷的位置會發紅和起泡，這些傷患會持續數週。到了2歲時，幾乎所有患有著色性乾皮症的兒童，他們的臉部，手臂和嘴唇等位置（受陽光照射的區域）都會出現雀斑。這種雀斑很少發生在沒有罹患這種疾病的幼兒當中。
著色性乾皮症大大增加患上皮膚癌的風險。如果沒有防曬措施，大約有一半患上這種疾病的兒童會在10歲時患上皮膚癌。大多數患有著色性乾皮症的人在其一生中會患有多種皮膚癌。這些癌症最常發生在臉部、嘴唇、頭皮、眼瞼、眼睛和舌尖。研究表明，著色性乾皮症的患者罹患其他類型癌症（包括腦瘤）的風險會增加。另外，如果著色性乾皮症患者吸煙的話，罹患肺癌的風險會顯著增加。
著色性乾皮症患者的眼睛會對來自太陽發出紫外線非常敏感。如果為眼睛作保護措施，他們眼內會充滿血絲，眼角膜變得混濁。在某些患者中，眼睫毛會掉下來，眼瞼會變薄並異常地向內或向外轉動。
除了涉及皮膚和眼睛的問題外，約有30％的著色性乾皮症患者會出現神經系統異常。這些異常包括喪失聽力，協調能力差，難以行走，喪失智力功能，吞嚥和說話困難，以及癲癇發作。當這些神經系統問題出現後，它們往往會隨著時間而惡化。
Source: 每日郵報，美國國家衛生院（NIH）
Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維
