紅斑狼瘡｜每年5月，當全城在慶祝母親節之際，對一群飽受「不死癌症」折磨的女性而言，節日卻是難言的心酸。這場名為「系統性紅斑狼瘡」（SLE）的體內戰爭，正悄悄偷走香港約7,000名患者的青春與夢想。最新調查發現，逾九成患者的人生軌跡因而被迫轉向，更有逾半數育齡女病友因病情或藥物考量，被迫放棄生育，一生與「媽媽」二字無緣。
撰文：Medical Inspire｜圖片來源：Lupus Patient
紅斑狼瘡｜全港每千人1人患「不死癌症」！40歲OL確診20年夢碎母親節：若十年前有這藥，我也能當媽媽嗎？
環遊世界夢、母親夢同時破碎？40歲OL：我的體內在打仗
現年40歲的Elsa，原本擁有燦爛的人生規劃。2006年還在讀書時，她修讀旅遊課程，夢想畢業後成為領隊環遊世界。然而，確診紅斑狼瘡後，她的體力大幅下降，根本無法負荷領隊那種長時間的體力勞動與長途跋涉，最終只能無奈轉任一般的文職崗位。
「我想做媽媽，想了很久。」Elsa坦言，30歲結婚後曾多次諮詢醫生生育可能，但由於病情長期不穩，反覆出現嘔吐、暴瘦，甚至引發輕微腎炎及心肺感染，醫生與她最終只能忍痛放棄計劃。那種「被人生拋棄」的無力感，外人難以想像。
直到2023年，她在醫生建議下自費開始使用新型生物製劑，病情才真正穩定下來，精神與體力均大幅改善。回首過去，Elsa感嘆道：「如果十年前就能用上生物製劑並控好病情，我也許就有信心考慮生育了。」如今40歲的她，自覺已錯過了成為母親的黃金時機。
為何被稱為「不死癌症」？免疫系統失調致「全體大亂鬥」
紅斑狼瘡並非普通的皮膚病，而是一種系統性自體免疫疾病。風濕科專科陳昭慧教授解釋，這是由於患者的免疫系統失調，產生過量抗體，卻「敵我不分」地攻擊全身器官，包括腎臟、心臟、肺部及神經系統。在香港，大約每一千人就有一人患病，其中女性患者佔九成，且大多在15至45歲的生育黃金期發病。
由於此病目前無法根治，且具有不可預測的復發性，患者長期處於深層疲憊中，嚴重消耗精力。調查顯示，受訪患者的生活質素平均分僅為5分（10分為滿分），逾六成患者長期在「及格線」下掙扎。
逾九成（92%）受訪患者表示，人生曾因病出現重大負面轉向，包括：
．放棄個人嗜好或社交活動（75%）
．暫停或放棄原有工作或事業規劃（63%）
．因高昂治療費用或收入損失面臨沉重經濟負擔（62%）
．對戀愛或婚姻關係造成負面影響（54%）
35歲女病友的兩難，大腿滿是瘀青，連婚姻也成了負擔？
35歲的Toby，兩年前在上班期間突然感到異常疲倦，更發現大腿出現大量不明原因的瘀痕，歷時半年才確診。原本任職新生嬰兒攝影助理的她，工作需要極高專注力與體力勞動，患病後只能轉任派對活動的兼職工作。
「以前可以工作10小時，現在時間減半就已經手腫腳腫。」Toby坦言，雖然目前有穩定交往對象，男友亦有結婚打算，但她常感自我條件不足，擔心生育後病情復發，甚至不想成為他人的負擔。早前她嘗試減停類固醇，但僅兩個月症狀便再度活躍，令她深感困擾。
「想生不敢生」，怕復發、怕藥物傷胎成最大心結
對於紅斑狼瘡患者而言，懷孕是一場豪賭。調查指出，51%患者被迫延遲或放棄生育，三大憂慮分別是：
．擔心懷孕導致病情惡化（87%）
．擔心藥物影響胎兒健康（80%）
．擔心遺傳（75%）
陳教授補充，懷孕期間的荷爾蒙變化確實可能誘發病情復發，增加早產或胎兒發育遲緩的風險。但根據最新國際指引，只要病情穩定受控至少半年，並在風濕科及婦產科醫生共同監察下使用相容藥物，患者仍可安全分娩，且子女發病率僅約2%。
治療的「雙刃劍」，96%病友憂類固醇副作用卻無奈服用
長期以來，類固醇是控制SLE的重要藥物，但它亦是導致器官損害的元兇之一。調查發現一個驚人的「治療缺口」：96%患者懼怕類固醇的長期副作用（如骨質疏鬆、白內障、骨枯等），但仍有7成患者因經濟原因須每日服用。
現代醫學指引強調，一旦病情穩定，應儘快將類固醇減至最低安全劑量，並及早介入生物製劑以保護器官免受不可逆轉的損傷。研究指出，若併發「狼瘡性腎炎」，患者死亡風險會較一般人增加一倍，長遠洗腎的代價更高。
每月近萬藥費成「攔路虎」 促政府放寬資助門檻
雖然生物製劑能有效減少復發及降低器官受損風險，但高昂的藥費令八成患者卻步。生物製劑每月花費需數千至一萬港元不等，對於許多像Elsa和Toby般的病友而言，是一筆極重負擔。
儘管政府將於2026年放寬「撒瑪利亞基金」資助門檻，但宣傳嚴重不足，逾七成病友表示不清楚細節。病人組織促請當局提高政策透明度、增加資助，讓真正有需要的患者能及早獲得治療，別再讓生育與工作成為她們遙不可及的奢望。
