Irene今年30歲，是罕見病克隆氏症的患者之一。在2016年一個平靜的早上，她突然感到肚痛，一開始醫生們都以為是腸胃炎，可惜情況每況越下，到最後住進了威爾斯親王醫院內科大概10天的時間後，便要轉到深切治療部，一住就住了接近3個月。
以她的年紀來說，住在ICU的單人房足足3個月真的很少見，「那時候在喉嚨開了一個洞，把呼吸機插進去，聲帶封了，有整整3個月沒有說話。」在深切治療部經歷了兩次大手術，曾出現過很嚴重的出血情況，她記得很清楚：「在當年的7、8月這兩個月內，我輸進體內的血製品總共有357包。」更試過醫生致電家人，告訴他們：「藹琳可能不行了，你們快來探望她。」
這個突如其來的罕見病不只是對於Irene來說是個衝擊，對於她當時的男朋友Fred也是非常痛苦。「當時整個人都呆了，她的父母都哭得很慘，我完全不知道可以說甚麼。我可以做的就是在身邊支持她，跟她說你可以的，還有康復之後我們可以去旅行，吃好味的食物，繼續給予她希望。在床上休息的時候我幫她照顧家人，她為自己的努力奮鬥。」生老病死絕不分離說起來容易，但做起來真的很困難，Fred在Irene病的時候不只是不離不棄，更決定向她求婚。
Fred表示，他們拍了拖8年，在第一年都簡單地認定了對方，經過了7年的時間，高高低低都經歷過。於他而言，純粹把時間推早結婚，他說：這可算是「生是我的人，死是我的鬼。」
而Irene也認為當時是他們拍拖第八年，感情一直很好，但始終這不是他一定要負的責任，也不是理所當然的。但在她病的期間，不論是最痛苦或沒有知覺的時間，到了之後復康的時間，Fred一直都在我的身邊。無論打風落雨或8號風球，只要是在晚上，床邊的人都一定會是他。「我的家庭都沒有經歷這麼大的風暴，父母已經失控，很多時候都崩潰了，所以很感激他一直在我的身邊。」
Text by Medical Inspire
