【珍惜每天】26歲棋王患進行性肌營養不良症仍不放棄人生,醫生:他只能活到20歲。

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進行性肌營養不良症(MD)是一組以進行性加重的肌無力和支配運動的肌肉變性為特徵的遺傳性疾病群。肌營養不良症有很多種類型,有些是在出生時就可以觀察到的先天性肌營養不良症,而其他的則是在青春期才觀察到的(BECKER型MD)。不考慮發病的確切時間,有些肌營養不良症會導致運動受損甚至癱瘓。而四川象棋隊選手趙攀偉是隊內唯一一名殘疾人士,他15歲就患上極罕見的「進行性肌營養不良症」,醫生斷定他20歲左右就會死。

Photo from 中國棋牌網

 

趙攀偉在內地的訪問中說:「當時聽到我患有這種病時,全家人都垮了,因為患病我在初中就停止了學業,在家裡面待了三年,特別害怕別人提到腿、病這些字眼。家人看到我天天關在家裡不肯出去,於是請心理醫生對我進行了五六年的心理輔導。」

20歲那一年給他的印象特別深刻,因為醫生當時說他活不過20歲。而2012那一年對於趙攀偉來說就跟世界末日一般,醫生曾告訴他這個病最後會以非常突然的方式離開人世,他也不知道這一天什麼時候會到來。

Photo from 中國棋牌網

 

趙攀偉談到像棋對他生命的意義時說:「其實我小時候愛好是乒乓球,特別喜歡爭強好勝,但在患病之後,開始迷上了象棋。覺得自己最成功的時候就是獲得全運會第一名,假如沒有像棋,可能我就失去生活的信心了。」趙攀偉2010年來到成都,參加成都市棋王賽,榮獲第二名,這讓他和姐姐看到了希望。由於家裡給他治病花了很多錢,因此他和姐姐能省則省,雖然腿腳不方便但從來沒有打過車,出省參賽乘火車幾乎全買硬座票。

趙攀偉印象最深刻的一次經歷是:「有次從攀枝花坐硬座到成都已經凌晨了,由於遇到糖酒會高峰,幾乎所有酒店都客滿,最後我們就在岳府街的ATM機房裡睡了一晚。姐姐還擔心我拿不了名次,但第二天我還是拿了第一名。」

Photo from 中國象棋協會

 

談到身患的罕見疾病,趙攀偉說:「我得的是全世界的罕見病,永遠不可能治癒,目前很多醫院只能做康復訓練。假如要全身心投入到康復中,那我只能暫停自己的象棋生涯。但最終我還是選擇了象棋,假如有一天身體確實不行了,我有可能告別像棋去做康復訓練。當時醫生說我最多活不過20歲,但我現在已經多活了6年,已經賺了。 」說到這裡,趙攀偉露出一絲沉重的笑容。

 

Text by Medical Inspire

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