【遺愛人間】袖珍男孩陳彬與黏多醣症搏鬥33年病逝 「帶着我的眼角膜去看球賽吧」

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與黏多醣症罕見病搏鬥多年的袖珍男孩陳彬,於97日在杭州市紅十字會醫院平靜離世。樂觀積極面對人生的陳彬,早於2017年已決定捐贈眼角膜和遺體,更指「帶着我的眼角膜,一起去看姚明、看球賽吧」。

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陳彬在198997日,出生於浙江省杭州巿一個普通的工人家庭,一出生便患有罕見疾病黏多醣症,生高僅有1.08米,被人稱袖珍男孩。隨着陳彬的年齡增長,逐漸堆積在體內的黏多醣影響其外貌、器官及骨骼,導致器官增大、智力受損、脊椎變形、手指屈曲僵硬、行動不便等病徵。

根據世界紀錄,患該病的病人生存紀錄最長不過20年。醫生曾斷言他活不過20歲,但他一直以來都保持樂觀的心態,「活着的每一天都是勝利,我想要怒放的生命,即便是短暫的人生,也要活得精彩」,終與病魔鬥爭了33年。

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陳彬的病令到他人生大部份時間都在床上度過,戴呼吸機也戴了15年,但他仍然努力學習,與其他同齡人一樣完成了小學與初中的學業。雖然身患惡疾,但他對體育的熱情絲毫不減,是一個不折不扣的「球迷」。陳彬於2005年受邀前往北京觀看「皇馬」的足球表演賽,親眼見到偶像朗拿度,追星成功,及後亦獲邀觀看世界賽,姚明更將全隊的簽名籃球送給陳彬。

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禍不單行,陳彬父親陳敏2015年患上了肺癌,一家承受高昂的醫藥費,幸得社會各方的關心和幫助下,費用得以有所幫助。

陳彬在2007年簽下遺體捐贈書,並寫下「帶着我的眼角膜,一起去看姚明、看球賽吧」。陳彬的父親在肺癌晚期及兒子去世之時,決定跟隨兒子,成為一名遺體捐獻者,並表示「我們全家都很感恩社會。而且,我覺得遺體捐獻是用特殊的方式,使生命以另一種形式得以延續,我兒子可以,我也可以」。

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Source:綜合報導

Text by MEDICAL INSPIRE 醫·思維

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