【傷健共融】全港首個以「罕見病」為主題的博覽會,得到政府全力參與及協助。

醫療頭條

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多年來,社會一直提倡傷健共融,鼓勵傷健人士融入社區,消除大眾的誤解及歧視。 另一方面,罕見疾病日漸成為社會焦點。當中有賴政府推動政策支援罕見疾病,例如於財政預算案中預留 5 億元資助罕見病患者購買藥物。然而,在推動新政策及提供資助之同時,本港仍嚴重缺乏能促進有關罕見病討論及連結傷健病患持份者交流之平台。

香港至今仍未為罕見疾病定義,故仍屬殘疾或特殊需要界別。參考政府於 2013 年普查的數據顯示,全港殘疾或特殊需要人士超過 15 萬,按照比例推算,截至2018年,這個界別連帶其家庭人數高達 100 萬人。

Photo from HKASF Facebook

 

所以,關愛一站通就舉辦了這個博覽會,更得到政府的首肯,行政長官林鄭月娥女士將於活動當日會挺身支持及親臨主禮。另外,多個政府部門及罕病相關單位也全力參與及協助,更有多位社福界及醫學界舉足輕重的持份者答允出席,與及有多間學校參與表演。同時,博覽會亦邀請多個傷健界別的社會服務機構(NGO)及全港所有罕見病患組織於場館內設置攤位。這是一個首次接納以「罕見病」為主題的活動,行政長官的親臨主禮,對於本屆政府來年的施政報告,公開承認及界定「罕見病」有著很大的啟示及正面作用。

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  • 博覽會詳情

    這個博覽會希望可以建構交流平台,連結傷健病患家庭及社會各持份者和促進有關罕見疾病之討論,讓社會了解罕見疾病患者及其家庭之處境及需求。而整個博覽會銳意集結罕見病患家庭,及令社會大眾認識罕見病,開放予所有公眾人士「免費」入場,當中包含了不同嘅元素,集資訊、教育、輔導、飲食及娛樂於一身,務求打造一個屬於罕見界別的同樂日。

     

    (一) 主題研討/分享會/表演環節

    當日設有罕見病相關講座,並有多間學校參與表演。會議廳場地可同時容納 800-1000人。除主舞台,另設小型分享區,邀請社福界及醫學界舉足輕重的持份者作講者,為患者家庭提供資訊及支援。

    (二) 病人組織/社會服務機構(NGO)/商業攤位

    提供場地給病人組織攤位(攤位可擺放籌款箱),可提供單張/刊物或專人介紹,讓參觀者認識罕見病和病人組織。亦設置牙科、足科工作坊,即場為入場人士提供簡單檢查或基礎護理知識。部份攤位會為展銷攤位,為參加者即場提供產品介紹及折扣優惠。

    (三) 免費娛樂設施

    免費娛樂設施包括九龍灣國際展貿中心內的影匯戲院及宏美餐廳免費餐券。展覽場地亦會劃分兒童遊樂設施區域,建構一個專為罕見病患家庭而設的嘉年華,免費讓病患家庭一同享受家庭樂。

    Photo from HKASF

     

    這個博覽會由「香港天使綜合症基金會」(HKASF) 舉辦,基金會由一個病患者家庭於 2015 年 6 月自發性成立的非牟利組織,並於 2016 年 1 月成為香港認可慈善團體。宗旨為創立一個中英文平台,為中港台的「天使綜合症」家庭提供支援與分享,共用治療及訓練,並透過定期舉辦活動及教育講座,團結所有中港台的天使家庭,彼此勉勵、集思廣益,希望藉此能引起社會對「天使綜合症」的認識及關注。

    如想了解詳情及最新消息, 歡迎瀏覽網站: www.hkasf.org ,www.OneClickCareHK.com 或致電「關愛一站通」熱線5500 9011和電郵至info@hkasf.org

     

    Text by Medical Inspire

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