【罕見病】Coffee 林芊妤曾患罕見病「硬皮症」,屬免疫系統疾病,會肌肉萎縮、無藥可醫!

感動故事

8,053

藝人林芊妤(Coffee)早前於個人 YouTube 頻道,與觀眾分享自己自小體弱多病,曾患胃出血、胃潰瘍、家族性遺傳子宮頸癌,但其後都順利康復。Coffee 指當年傳出負面新聞後,情緒起伏及壓力很大,其後更患上嚴重的罕見病,她指:「半年後,我天早上起床發現小腿後有一點點白斑。」當時,Coffee 以為自己患上皮膚病,後來求醫時醫生處方了抗癬藥膏,用了幾個星期後,發現白斑位置開始凹陷。

Photo from Medical Inspire

Coffee 後來多次求醫,都沒有人知道是甚麼病,直至經朋友介紹醫生,才先知道自己患上「硬皮症」、情況嚴重:「腳形好奇怪,很不正常,好像在慢慢萎縮。」Coffee 提及,醫生指「硬皮症」是免疫系統疾病,雖然患者不會有感覺,不過身體上出現硬皮症的地方會出現肌肉萎縮,病會在體內擴散,如果硬皮症在雙腿出現,肌肉萎縮,嚴重者會不能走路。如在胃、食道等地方出現,內臟會萎縮,患者很大可能會死亡。

Photo from 林芊妤 YouTube Channel 

Coffee指:「這個病是無藥可醫的。」Coffee 按醫生提醒,多吃菜、不吃加工食物,每晚8點前睡覺,但後來情緒崩潰、要見心理學家。抒發心中鬱結後,Coffee 的病情同樣沒有改善,更嚴重了不少。

Photo from 林芊妤 YouTube Channel 

最後,Coffee 選擇放棄治療,連續兩個月不停約朋友、家人去玩,開心過生活,後來雙腿的白斑更消失。因此,Coffee 認為病情與情緒改善有關:「可能因為有負面新聞,令自己耿耿於懷,覺得別人用歧視眼光或有色眼鏡看待我。但當到人生絕望時,沒有東西比我的生命更重要。」不過 Coffee 都提醒大家,患病都要及早接受治療。

Photo from 林芊妤 YouTube Channel 

硬皮症是甚麼?

硬皮症是一種免疫系統疾病,發病原因仍不清楚,主要特徵是結締組織過度增生而沈積在皮膚、血管,造成皮膚緊繃、硬化及血管內壁細胞異常增生,引發血管疾病;也可能發生於身體其他器官,如肌肉、關節、內臟等器官失調。因此變化最常出現在皮膚,造成皮膚硬化,故稱硬皮症。硬皮症可能的症狀有很多,但是不一定同時發生:

  1. 皮膚病變:
    手和手的組織會出現水腫、肥胖和腫脹,失去自然皺摺,看起來像臘腸一樣。手背後的肌腱和血管會消失;最後水腫會退化成厚而硬的皮膚,此時皮膚看起來發亮,摸起來有緊繃感,失去色澤。有發病皮膚上的毛髮會停止生長,汗腺也停止作用,皮膚變的粗糙、乾澀。
  2. 雷諾氏現象:
    患者的手指會有熱和刺痛感、會發麻,手指會出現白色、藍色、紅色,患者會對冷和情緒低潮非常敏感。
  3. 關節炎和肌肉疼痛:
    患者在關節處(尤其是手部)會出現疼痛和腫脹的症狀,也可能有肌肉衰弱無力和發炎情形。
  4. 消化問題:
    因食道硬化,造成吞嚥困難,大小腸胃道都可能因此而導致消化困難。

 

 

Source:Coffee 林芊妤 YouTube Channel亞東醫院

Text by MEDICAL INSPIRE 醫‧思維

Subscribe to Medical Inspire Telegram for instant news and information : 
http://bit.ly/2sm3Zve

Subscribe to Medical Inspire Youtube channel for professional medical information :
http://bit.ly/2Fd1JPu

FACEBOOK
HOT PICK